Education thérapeutique

J'ai participé à 1,5 journée d'éducation thérapeutique en CHU et je voulais vous dire que je n'y avais rien appris (avis partagé par les autres participants du groupe mais qui pour la plupart n'ont pas osé faire part de leur vrai niveau de déception dans leur évaluation). Pis, maintenant quand ça me brûle de partout, je pense à l'image de la maison de briques(= kératocytes) en feu et j'ai envie de me brûler pour de vrai  
Le mode participatif c'est bien mais quand on nous demande (groupe de 12 gratouilleux) quelles thérapeutiques on a déjà utilisé et que rien n'a marché c'est plutôt dur de garder le moral.
Les cures thermales j'y croyais peu, j'y crois encore moins alors si ça marche par effet placebo, c'est pas gagné!
En outre même pas de psychologue présent (absente pour raison de congé mater), j'aime la considération que le corps médical porte à cette profession. En outre, je ne comprends pas que dans l'ensemble des CHU l'éducation thérapeutique et les journées de l'atopie porte uniquement sur l'eczéma. Rien sur l'asthme, les conjonctivites...à croire qu'il y a main mise des dermatologues sur notre pathologie
Ah si, je voulais signaler qu'ils prescrivent comme conduite à tenir face à de l’eczéma même en crise, c'est de toujours appliquer de la crème et pas d'information de données sur la mise sous antibiotique et non pas de corticoïdes per os même si pourtant c'est d'un remarquable efficacité mais ça ne fait pas partie des protocoles alors NON.
Plusieurs patients se plaignaient de l'absence de recherche de traitement pour la DA. Cela n'a entrainé aucune contradiction des soignants ni information complémentaire!
Avant hier, j'ai trouvé via google une thèse  de psychologie de 2011 que je trouve très intéressante qui se nomme " Structure d'attachement dans la dermatite atopique". J'en profite pour adresser un grand merci à son auteur, T. Sage.
Le site AFPADA nous donne bien plus d'informations et je trouve que c'est une honte que ce site ait dû fermer faute de financement
Voilà, je tenais à vous faire part de mon expérience et je serais bien entendue contente de prendre connaissance de votre expérience. Merci d'avance

Bonsoir Elora,

Merci pour ce témoignage sur un sujet encore très intéressant (après la ciclosporine), j'espère que d'autres atopiques viendront témoigner.
Pour ma part, je posterais une réponse ce week-end quand j'aurais un peu plus de temps car sur le sujet éducation thérapeutique, il y a beaucoup à dire...


Bonne soirée,

Bonjour Elora,

Je relance le sujet pour donner mon avis  sur l'éducation thérapeutique et la dermatologie française.

Je  comprends ta lassitude sur l'éducation thérapeutique, les ateliers (gestes de soins...) ne sont que la mise en pratique du discours erroné de la dermatologie française qui est : La dermatite atopique est une maladie de la peau qui se soigne au niveau de la peau...la DA est un défaut de la barrière cutanée qui laisse pénétrer les allergènes...puis immédiatement derrière le conseil de restaurer cette barrière défectueuse à grand renfort de crèmes hydratantes (à chacun d'en comprendre l'intérêt).

Pour expliquer ce défaut de la barrière cutanée des théories fumeuses et/ou fausses ont fait leur chemin: A la théorie du défaut lipidique (carence en acides gras essentiels n°6) utilisée dans les années 60-90  succède une théorie sur un déficit en filaggrine qui provoquerait une altération de la barrière épidermique chez l'atopique.
Ce discours sur la mutation du gène de la filaggrine est une interprétation orientée de recherches faites à l'étranger par les vraies spécialistes.
Les mutations vraies ne concernent qu'un petit nombre de DA...et elles ne sont pas la cause de la DA.
On peut être atopique, porteur de mutations, et avoir une peau souple et douce.
Chez un atopique eczémateux guéris, il n'y a pas de défaut de la barrière cutanée...une crise de DA est provoquée par des allergènes...la voie d'entrée de ces allergènes sont les voies respiratoires et digestives (allergie alimentaire)...
Parallèlement à ça, on sait que les crèmes hydratantes / émollientes appliquées sur des lésions d'eczéma (même une simple peau sèche) sont toujours aggravantes et favorisent la prolifération des germes infectieux.

En france actuellement, l'éducation thérapeutique dans la dermatite atopique n'est qu'une stratégie marketing, défendue par quelques personnes, toujours vers les mêmes intérêts...(en faveur du crèmage).
Il y a le discours, les rêves et les réalités: Pourquoi la plupart des adultes et enfants continuent de visite à visite à souffrir de lésions sévères?

Nous avons le droit, nous atopiques, d'exprimer notre ras-le-bol devant les choix scandaleux de la dermatologie française.