je ne vois pas le bout du tunnel

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je ne vois pas le bout du tunnel

Message  antoine le Mer 24 Aoû - 18:35

Chaque histoire est différente, j'ai parcouru le forum avec attention, je vous fais part de la mienne et j'espère trouver des solutions ou des pistes.
Je suis vraiment au bout du rouleau, je ne vais pas dire que j'ai des idées très sombres, mais pas loin Crying or Very sad
Rationnelement, ce n'est pas la condition la plus terrible qui soit, c'est vrai (beaucoup de gens ont des problèmes plus graves et plus pénalisants).
Au niveau du ressenti en revanche l'effet est dévastateur: je n'en plus plus d'avoir la peau rouge, abimée, suintante, .....  Quand je parle de pensées sombres ...
Je vais souvent sur internet , et je suis tombé sur ce forum, qui m'a donné un peu d'espoir.

- homme de 45 ans
- Atopique depuis toujours (eczema et asthme). Asthme totalement sous contrôle aujourd'hui (mais j'ai eu des traitements de cortisone par voie orale, au long cours, dans l'enfance, contre l'asthme)
- Dermatite atopique très sévère
- Corticothérapie locale depuis que j'ai 20 ans (et oui, ça fait 25 ans). Depuis 6 ans protopic sur le visage, le dermatologue m'a dit que c'était mieux pour la peau qui s'abimait avec la cortisone au long cours.
- Je ne me suis jamais sevré de corticothérapie, je n'y arrive pas, cela flambe constamment (au bout de 4/5 jours, cela repart).
- Bref, je suis en crise quasi constante depuis 25 ans, c'est très compliqué à gérer au travail, cela rend tout compliqué: les vacances avec les enfants (3), etc etc
- Le soleil est censé améliorer les choses, pas chez moi (cela amplifie le phénomène et j'ai les yeux qui gonflent, super !)

Ce que j'ai fait mais qui n'a pas résolu les problèmes:
- pas de moquettes / pas de papier peints
- housses anti-acariens
- plus d'animaux domestiques
- cure la Roche Posay il y a 15 ans, bof bof
- J'ai essayé tous les anti histaminiques possibles
- Desensibilisation sublinguale (acarien et bouleau) il y a quelques années -> bénéfice nul
- lessive le chat sensitive
- je n'utilise que du savon la roche posay et des crèmes atoderm
- j'ai essayé l'éviction des laitages et du gluten (préconisés sur de nombreux sites) -> bénéfice nul (peut être très léger mieux sans laitage)
- J'ai vu de nombreux dermatologues, cela n'a rien changé, aucune idée nouvelle.

Franchement, je craque. Je n'ai pas de problème à m'astreindre à une discipline alimentaire (ou autre) sévère, mais je ne trouve pas la solution et je suis un peu au bout du bout.
Des idées ? Des pistes ?
En regardant le forum, j'ai vu que les légumineuses sont déconseillées ?
Aahhhraghhg !! J'essaie d'éviter le lait (comme conseillé sur 10 000 sites) et donc je mange des yaourts soja, du lait de soja, ...
Dire que je suis perdu, c'est peu de le dire.

Merci à tous ceux qui auront des idées. Je veux juste pouvoir aller en vacances tranquillement, me mettre en maillot de bain, jouer à la plage avec mes garçons, sans rester en pantalon et t-shirt manches longues. Je serai alors le plus heureux des hommes.

Merci d'avance pour vos pistes
Antoine

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Re: je ne vois pas le bout du tunnel

Message  AtoSage le Ven 26 Aoû - 12:00

Bonjour Antoine,

Votre témoignage s'ajoute à d'autres désespérants.
Concrètement : le soleil est bénéfique à une dermite séborrhéique (DS) et à l'eczéma de contact (EC), ce dernier chez une personne non-atopique.
Par contre il aggrave nettement les lésons de DA : la colonisation bactérienne s'en trouve immédiatement favorisée par l'immunodépression induite par le soleil.
Vivant dans le sud durant qq années, il m'a fallu attendre trois années pour que mes mollets exposés au soleil cessent de produire des papules infectieuses en 5mn. Je devais également faire très attention à un foyer d'érysipèle sur une pommette.
Ma peau était exposée le temps d'une baignade, puis hop, l'habillage était complet.
Une discipline longue m'a permis des balades en bermuda, bras découverts, visage exposé (ce que les malassezias de ma petite DS n'aiment pas du tout...youppiii).
Depuis, les évictions, évitements itou itou, ma peau demeure exempte de toute lésion de DA.
Ce qui n'empêche pas des réactions irritatives...

Le Net est riche de conseils de gourous...à mettre à la poubelle.
L'évitement des produits laitiers concerne les nourrissons et touts jeunes atopiques (voir site Afpada.net).
Parmi les produits laitiers, seuls ceux riches en histamine sont à éviter (parmesan, camembert, roquefort etc...).
L'éviction du gluten concerne les personnes souffrant de maladie coeliaque. Cependant tout le monde a intérêt à ne pas se bourrer de produits riches en gluten, qui font gonfler le ventre et peuvent rendre perméable la muqueuse intestinale.
Chez l'adulte atopique, les légumineuses sont des allergènes majeurs (soja, haricots secs, pois chiche, cacahuète etc...)

Les produits de soins : pas de savons surgras, pas de crèmes cosmétiques. Dans la gamme Atoderm, seule ABCDerm Soin Intensif nous est bénéfique.
Dans le site Afpada, au chapitre Adultes, vous trouverez la liste des "produits qui aident".
Et en lisant attentivement ce site, vous comprendrez ce qui ne vous a jamais été dit.

Ce qui est désespérant, au fil des années qui passent, c'est cet acharnement thérapeutique victimisant les personnes, alors que l'atopie, la DA sont bien connues, bien comprises.
Dans l'atopie, il y a de la cohérence...mais quel boulot, ensuite, lorsque tout a été confondu, bousculé, nié, et que notre fonctionnement  immunitaire a été aggravé.

A plus Antoine...

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nouvelles pistes

Message  antoine le Sam 27 Aoû - 13:33

Bonjour et merci pour la réponse.
Cela me fait entrevoir de nouvelles perspectives, et le fait que d'autres qui ont connus des galères similaires s'en sortent (i.e. arrivent à contrôler la DA) est rassurant, bien que cela me paraisse à des années lumières de là où j'en suis.

J'ai quelques commentaires et quelques questions (merci encore pour ton aide, car j'avoue que les dermatologues et allergologues m'ont certes soulagé, mais ne m'ont jamais aidé à attaquer la racine du mal).

Commentaires:
- érysipèle, j'ai connu aussi, grosse galère Sad
- traitement ésotérique, j'en ai essayé pas mal (quand on est désespéré...)
- traitement homéopathique, j'ai essayé - résultat nul
- désensibilisation - j'ai essayé - résultat nul
- aujourd'hui, je survis avec une corticothérapie local (corps) et protopic (visage). Donc les symptômes visuels sont à peu près sous contrôle, mais dès que j'essaie d'espacer ça reflambe au bout d'une semaine (rougeurs, démangeaisons, etc etc)

J'ai parcouru le site de Afpada en détail, c'est intéressant.
Mes conclusions, par rapport à ce que je fais:

Environnement extérieur: arrêt du tabac (fait), plus de chien/chat (malheuresement), maison sans moquette, sans papier peint, etc etc -> j'ai tout bon

Alimentation -> je fais tout à l'envers !!!!
j'ai supprimé les laitages, et je mange énormément de suja (yaourt de soja, steak de soja, tofu, ..). Je n'ai JAMAIS essayé de supprimé les légumineuses, ni le poisson, ni les crustacés.
Je vais essayer, de toutes les façons, ce sera beaucoup plus facile qu'éliminer gluten et laitage.
Quid du Vin dans le cas d'une DA ?
Je me donne 1 mois, et je te dirais le résultat (voir si j'arrive à espacer un peu mes applications de cortisone et protopic, ce qui est mon seul facteur objectif)

traitement local ->
je suis un peu circonspect. que veut dire éviter les savons surgras ?
J'utilise un pain de la Roche Posay (LIPIKAR SURGRAS - pain physiologique). C'est pas bon ?
Hors crise, j'utilise Atoderm crème pour le corps (sans parfum, le bidon de 500 ml). ?
et pour le visage, atopiclair (tube de 100 ml). Votre avis ?
J'ai vu sur le site qu'il est conseillé de se laver avec une base antiseptique (septivon par exemple). Je ne le fais jamais (un dermato m'avait dit, il y a longtemps, que c'était trop agressif). Je devrais l'utiliser de temps en temps ?

Pour résumer, je vais essayer d'éliminer les légumineuses et voir si cela me permet d'espacer les applications corticoides et protopic. Que pensez-vous de cette stratégie ?

merci encore !!
Antoine

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Re: je ne vois pas le bout du tunnel

Message  AtoSage le Sam 27 Aoû - 14:24

Bonjour Antoine !

La base à ne pas oublier : les traitements immunosuppresseurs ont mis définitivement notre système immunitaire (SI) en fonctionnement Th2. Les évictions-allergènes ont pour but d'alléger la charge Th2 jusqu'à ce que le SI voit disparaitre une part de ces lymphocytes spécifiques, et ainsi, ne réagisse plus aux qq allergènes pathologiques qu'il rencontre.
A côté de ça, il faut s'occuper des lésions existantes : aseptisation, application du DC ou Tacrolimus.
Ces lésions sont maintenues par l'utilisation des crèmes cosmétiques : elles font proliférer le staph doré dont les toxines sont DES ALLERGENES MAJEURS. Leurs composants perturbent également le retour à la normalisation cutanée.

Si ces lésions sont "habillées" avec des textiles qui ne sont pas en 100% coton : elles ne peuvent pas guérir.
La prise d'aliments ou boissons riches en histamine ou histaminolibérateurs relance l'inflammation des lésions ou un prurit sous-jacent (le vin !).
La liste de ces aliments se trouve dans le site Afpada.net, chapitre Adultes : "on s'active".

C'est donc tout un ensemble à comprendre...et à adopter !

Bon week-end Antoine,

AtoSage

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les conseils et une question

Message  antoine le Lun 29 Aoû - 15:20

Bonjour,

Merci pour les conseils, et pour le lien vers le site (que j'ai lu avec attention).
J'ai bien pris note des différents éléments, notamment sur les habits 100% coton (que je respectais mais peut-être pas de façon aussi scrupuleuse).
Tout me parait envisageable (même le vin !!!), il faut juste le savoir. Le sujet qui m'a surpris, c'est la partie sur le sport (l'idée de ne plus faire mon jogging me parait très compliquée).
Je vais faire un test d'un mois sur l'alimentation (légumineuses) et je vous dirai le résutat le 1er octobre..

Il y a cependant un point particulier que je ne comprends (et sur le site et dans tes réponses):
"Les produits de soins : pas de savons surgras, pas de crèmes cosmétiques. Dans la gamme Atoderm, seule ABCDerm Soin Intensif nous est bénéfique."
Même hors crise de DA (ce qui n'arrive qu'à cause de DC), si je ne mets pas crème grasse (atoderm, avène, la roche posay, etc etc), ma peau va être très très très sèche et au final je vais me gratter et re-rentrer dans un cercle vicieux.
Sur le site, j'ai lu "il faut faire sécher" l'eczéma" et j'ai aussi lu que ces crèmes "alimentent et aident à la prolifération des staphylocoques".
. Même remarque de ma part -> si je n'hydrate pas pas ma peau (corps et visage) avec une des crèmes mentionnées ci-dessus, cela va être très très sec et ingérable.
Je n'ai pas tout compris ?

Merci et désolé d'être un peu "lourd", mais je ne comprends pas cette partie.
Antoine

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Re: je ne vois pas le bout du tunnel

Message  AtoSage le Lun 29 Aoû - 16:25

Bonjour Antoine,

Chez un atopique eczémateux, la peau sèche est un des symptômes de DA.
Après la guérison des poussées, notre peau redevient normale : souple et douce (sauf zones atrophiées par les applications de DC).

Lorsque les lésions disparaissent après les crèmes immunosuppressives...ce n'est pas une guérison (la DA n'est pas une maladie de la peau). C'est sur le SI qu'il faut agir + tous les paramètres qui entretiennent l'inflammation.
L'arrêt des légumineuses durant un mois ne sera pas opérationnel sans que tout soit pris en compte.
Rappel d'un piège : le développement d'une dermite séborrhéique (pathologie différente mais qui amène des confusions sévères aussi bien de la part du dermatologue que chez le patient).
Si DS et que la peau a été traitée comme une DA (avec DC), la guérison des lésions demande d'autres gestes, d'autres traitements.
Ensuite, et comme une DS ne guérit jamais, nous apprenons à contrôler au jour le jour.

Retour aux crémages et à la DA : la peau tire, on en met...et hop, retour des lésions (par infection, par allergie, par irritation, et par pure inflammation).
Il y a inflammation directe avec l'utilisation des crèmes contenant des composants AGE n6 (la peau transforme des n-6 en acide arachidonique, vecteur de toutes les inflammations).
Mais, à côté de cette grosse bêtise des "labos cosmétiques", toutes les graisses même les plus simples "nourrissent" les bactéries cutanées dont le staph toujours très présent sur une lésion de DA...et dont les toxines sont DES ALLERGENES MAJEURS.
Et donc, voilà pourquoi "l'arrêt des légumineuses durant un mois" n'est pas opérationnel.

Quand on entre dans le programme "prise en charge globale", que la peau s'apaise, un voile de crème ABCDerm Change Intensif va réellement aider la gestion "souplesse" de la peau.
L'utilisation des aseptisants atténue l'intensité des lésions. Quand on progresse, par moment, une seule aseptisation stoppe prurit et inflammation. Par moment, la simple Eosine assèche et fait disparaître une petite lésion.

Le piège est de chercher "LA" cause. La pathologie est bien connue (mais mal enseignée). La réflexion est solitaire et l'action porte sur l'ensemble des connaissances, très obstinément.

A la prochaine Antoine !

AtoSage

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dermatite atopique

Message  Alice.42 le Dim 11 Sep - 20:28

Bonjour

Je viens de découvrir ce forum et sa me rassure de voir que je ne suis pas là seule dans se cas.
Pour ma part ma dermatite c est développée il y a 1 ans et sur l intégralité du corps au point de ne plus supporter mes vêtements.
Du coup c est arrêt maladie à répétition
Je suis allée voir de nombreux dermatologue mais sans succès.
Du coup je suis pris en charge dans un hôpital universitaire et je commence dans 2 semaine là photothérapie.
Je ne sais pas si sa aura des effets benefiques.
Une chose de sûre c est qu il n y a que dans cet hôpital ou j ai pu trouver un suivi sérieux avec de bon dermatologue qui essai de trouver des solutions
Si mon témoignage peux aider

Alice

Alice.42
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Re: je ne vois pas le bout du tunnel

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