une petite aide

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une petite aide

Message  ameliemilie le Mar 10 Mar - 14:10

je souffre d’eczéma atopique depuis la naissance mes parents ont été voir pleins de spécialistes et le seul moyen qui m'ont donnés c'est de la cortisone
Je ne supporte aucune crèmes j'ai tout essayé mes parents teste pleins de choses mais toujours sans effet j'empire plus que je guéris
D'années en années j'empire mon eczéma ne se guérir jamais
Par moment j'ai de grosses crises notamment en été vers juillet/ août / septembre puis en hiver de décembre à mars
Je suis aller à de la cortisone à très forte doses et si je l'arrêter sa revenait direct.
A l'âge de 17 ans j'ai fait une septicémie qui à failli me coûter la vie je suis rester alitée pendant 1 mois car je ne savais plus marché
j'ai effectué pendant 3 ans des cures thermales mon médecin m'a dit d’arrêter la cortisone car c'est sa qui m'a empirer durant toute ses années
la 1 ère année j'ai été tranquille jusque l’été d'après
la 2 ème fois pareil mais la 3 ème fois je n'avait plus rien je suis remontée chez moi et le jour même tout est revenu...
je suis tombé malade donc sous cortisone donc sa c'est calmer mais l'hiver était dur
Cette année je n'en ai pas fait et depuis décembre je souffre
je commence à ne plus remarcher j'ai eu 2 septicémies en 1 mois a 1 semaine d'intervalle
a l'heure même je ne suis toujours pas guéris c'est partis 1 semaine et cela est revenu
A cause de mon eczèma je tombe dans une déprime
A noter que depuis 4 ans je fais souvent des petites septicémies mais avec un antibio sa ne dure une à 2 semaines pas plus
mais la je ne supporte plus avoir cela je n'arrive plus à vivre
afin qu'on m'aide et quee je puisse libérer mon mal je cherche des personnes avec qui je peux partager mon mal - être et ainsi avoir quelques conseils
Merci à vous

ameliemilie
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Message  AtoSage le Jeu 12 Mar - 14:11

Bonjour Ameliemilie,

Dur dur votre cheminement.
Votre médecin a raison : la cortisone est responsable de vos infections et septicémies.
Deux choses sont à distinguer : 1) votre dermatite atopique jamais prise en charge à sa base 2) votre immunodépression permanente.
Comment en sortir ? que faire pour le système immunitaire ?
Ce problème est posé objectivement à la « Recherche ».
Des molécules existent, mais les orientations se font vers le traitement des cancers (bien que des chercheurs sachent que ces molécules sont intéressantes dans l’atopie).

Que faire pour vous actuellement ?
Nous partons du principe que vous avez lu les chapitres COMPRENDRE LA DA, la DA POUR TOUS du site Afpada.net.
Tout ce qui est dit là permet une amélioration (pas d’animaux, pas d’utilisation de produits « hydratants » (et surtout pas ceux portant les mentions « peaux atopiques »), vêtements en 100% coton, éviction des allergènes alimentaires, réduction des aliments riches en histamine et histaminolibérateurs etc…).
Mais encore : vous serait-il possible de séjourner dans un lieu à l’air suffisamment humide et loin d’allergènes aéroportés…par exemple la côte atlantique ou une île bretonne ?...ceci étant une idée, mais il y en a d’autres…

Cette réponse est une première réflexion de ma part, en souhaitant fort fort que d’autres, dans ce cas se manifestent.

Avec toute ma compassion,

AtoSage

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Re: une petite aide

Message  ameliemilie le Ven 13 Mar - 23:48

AtoSage

Mes cures se font dans le sud et quand je descend c'est vrai que mon eczéma est mieux , mais les produits hydratants je ne peux rien mettre je suis obligée d'avoir la peau très sèche toute l'année.Pour ce qui est des vêtements je prend un maximum de vêtements coton sa soulage beaucoup mais sa m'évite pas trop mes douleurs sa apaise juste .

Merci à vous de me comprendre

ameliemilie
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Message  AtoSage le Sam 14 Mar - 8:49

Bonjour Amelimilie

En lisant les autres sujets, vous comprendrez que lorsque l'on souffre de DA, les produits "hydratants-émollients" sont fortement déconseillés : ils entretiennent les lésions et "nourrissent" les bactéries infectieuses. Ce qui fait soit des lésions surinfectées (quasiment chez tous), soit des septicémies (témoignages de parents suite à des cures thermales).
De plus, ils empêchent la restauration cutanée.
A lire aussi dans le site Afpada.net : LES PIEGES.
La côte atlantique est plus intéressante que la côte méditerranéenne.
Il y a des régions en France où l'eau de ville convient bien à une peau qui doit se restructurer + des lacs qui permettent des baignades fréquentes : la Creuse, les Vosges, certaines localités du massif central (quand on se lave, on a l'impression de ne pas pouvoir se rincer).
Ceci, à condition d'avoir auto-adapté un programme d'éviction des grands allergènes +++.

Bon week-end Ameliemilie

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Re: une petite aide

Message  ameliemilie le Sam 14 Mar - 20:25



Bonsoir ,

J'ai été sur le site mais tout les produits qu'ils disent en bien ou en mal je ne les met pas puisque je ne supporte rien, de plus je suis des Vosges et quand mon eczèma qui disparait dans le sud et que je retourne dans les Vosges tout revient et parfois pire que quand je suis partie.

Bon week end a vous aussi

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Message  AtoSage le Dim 15 Mar - 8:58

Bonjour Amelimilie,

Ce n'est pas un produit cosmétique qui soigne l'eczéma atopique.
C'est en tout premier lieu l'évitement des allergènes majeurs (animaux, moisissures, charge en pollens...) + l'évitement de tout ce qui entretient les inflammations.
Les produits "hydratants, émollients" entretiennent l'inflammation. Donc évitement de ces produits.
Le dermocorticoïde est utile et est utilisé après aseptisation des lésions (ou toilette générale avec un produit aseptisant).
Le dermocorticoïde ne sert à rien si la personne baigne dans une charge en allergènes.

Après une très longue période d'inflammation chronique, et quand le bon programme de prise en charge générale est en route, nous devons être patients : notre SI général et cutané ont été profondément perturbés.
Le temps (et la discipline) vont peu à peu amener le retour à une paix cutanée.

Les Vosges sont une région magnifique...avec des balades riches en pollens, ce qui ne convient pas lorsque la DA est chronique.
Il y a donc une attention à avoir entre les saisons, les lieux et les baignades dans les lacs naturels bienfaisants pour une peau malmenée (et surtout qui bénéficie enfin d'une prise en charge globale).

Il ne sert à rien de courir après tel ou tel produit cosmétique : la DA n'est pas une maladie de la peau, mais du système immunitaire.
Elle est une vraie souffrance dont nous pouvons sortir, puis, ensuite nous tenir à une prévention adaptée.

A plus Ameliemilie...

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Re: une petite aide

Message  ameliemilie le Dim 15 Mar - 21:17

Bonsoir AtoSage

J'ai été sur corticoïde pendant 19 ans et justement c'est pour cela qu'on m'a dit d'arrêter . Il est vrai que les Vosges sont une belle région et j'ai de plus une allergie aux pollens
vous me conseillerez d'aller dans une autre région alors ?
Je confirme que c'est une vraie souffrance depuis que je suis née j'en souffre et à l'âge de 22 ans je n'arrive plus à supporter

Merci à vous de me répondre cela m'aide et me fait du bien de pouvoir parlé de mes souffrances, j'en parle déja à mon entourage ils sont très à l'écoute mais ne comprennent pas la souffrance que je puisse avoir car ils ne souffrent pas de cela

Bonne soirée à vous

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Message  AtoSage le Lun 16 Mar - 17:22

Quitter les Vosges ? Oh que non ! Il y a des z’atopiques qui quittent leur région pour trouver une eau du robinet douce à leur peau…

Ce qui compte, c’est la « charge » en allergènes quotidiens : un animal de compagnie, des murs moisis, des allergènes alimentaires. Ces situations ne permettent absolument pas la disparition des lésions, et nous maintiennent en souffrance.

Si on habite dans une vallée riche en pollens 5 mois par an, si on habite près de cultures céréalières, alors, oui, un atopique aura intérêt à déménager pour un lieu plus adapté…sans pour autant changer de région.

Bonne soirée Ameliemilie !

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Re: une petite aide

Message  ameliemilie le Jeu 19 Mar - 14:07

Bonjour AtoSage

Les Vosges est un endroit riche en allergènes, toutes les habitations ou j'ai vécue ont été moisis, c'est très humide
Pour le pollen je suis obligée de prendre un anti- allergies de mars à septembre/octobre.

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Message  AtoSage le Jeu 19 Mar - 17:24

Bonjour Ameliemilie,

Il est fort dommage pour votre nature d’atopique que vous ayez toujours vécu dans des logements avec moisissures : elles sont venues s’ajouter aux autres allergènes majeurs de votre petite enfance.
Mais cela peut changer, n’est-ce pas ?
Dans les Vosges, comme partout ailleurs en France, les constructions se font maintenant sur des techniques saines. De même pour les travaux d’assainissement des logements. Et puis, nous, particuliers nous devons réfléchir avant de tapisser une pièce qui juxte la salle de bain : la condensation s’infiltre et provoque des moisissures sous le papier-peint.
A nous donc de prendre les choses en mains.

Les pollens sont saisonniers, et aggravent momentanément une DA ou un asthme mal pris en charge.
Pour s’en sortir, nous devons réfléchir à votre base actuelle : moisissures dans le logement ? chien ou chat à la maison ? ingestion régulière d’allergènes alimentaires ?
Lorsque nos efforts d’évitement (et les soins) ont fait disparaître les lésions de DA, alors, on s’aperçoit qu’une balade dans la nature au moment des pollens ne relance rien du tout (à condition de ne pas en faire du quotidien), que nous pouvons croquer dans un chocolat à la noisette, ou manger un plat de lentille (toujours ponctuellement pour ne pas relancer l’allergie donc les lésions).
Dans votre situation chronique, ça vaut vraiment la peine de « sortir » de la charge en allergènes et d’aller respirer quelques temps sur une côte épargnée par les pollens proches (la côte bretonne, la Vendée), dans un logement sans moisissures, sans chien, ni chat.
Si pas possible : un studio, en ville, peut-être… ?

La DA n’est pas une fatalité, et nous n’avons aucun intérêt à la laisser nous abattre.

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Re: une petite aide

Message  ameliemilie le Jeu 19 Mar - 20:45

Bonsoir AtoSage

les logements chez moi sont souvent remplis de moisissures, la ou j'habite le propriétaire avait cacher la moisissure avec de la peinture
et pour mon cas c'est vrai qu'on m'a beaucoup dit de partir dans le sud car mon eczéma s'améliore lorsque j'y suis.

Nous devons combattre la maladie mais moi j'ai du mal je l'avoue 22 ans que sa dure et je n'espère plus trop guérir

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Message  AtoSage le Ven 20 Mar - 8:23

Améliemile, il ne faut pas se faire d'illusion : dans les logements anciens du sud (et dans les rénovations), on trouve beaucoup beaucoup de moisissures.
Si vous déménagez, ce qui est souhaitable, à vous d'analyser l'état des lieux et votre environnement.
N'oubliez pas l'ensemble des causes d'une DA + l'ensemble des causes qui maintiennent les lésions.
C'est seulement quand les évictions et évitements seront faits que le dermocorticoïde sera efficace.
Il n'y a pas de magie, il n'y a pas de mystère...

En vous souhaitant un week-end tout doux,

AtoSage

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