Il était une fois ...

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Il était une fois ...

Message  3piq le Mar 25 Mar - 19:30

Aline, 32 ans
atopique, atypique et profondément utopique  (3piq)

Tout d'abord, merci à l'ensemble de ceux qui font être ce forum, merci pour le lien du site afpada et merci pour les références du livre « dermatite atopique, savoir et expérience » que j'ai pu me procurer, cela m'a vraiment aidé à avancer et m'aide encore.

Atopique depuis bébé (6 mois environ), à 32 ans il est enfin temps de ne plus avancer seule dans mon coin mais d'en parler et de partager avec d'autres. Ouf !!!

Enfant, DA modérée mais toujours présente, pas une année de répit. Allergies classiques : acariens et animaux et vers 8 ans les pollens. Traitement dermatologique classique : dermocorticoïdes et crèmes hydratantes, efficacité moyenne, aucune explication autre que c'est génétique.

Adulte, mononucléose à 18 ans, et allergie au poisson qui à débuter un peu avant. Suite à la mononucléose, mon eczéma devient franchement plus aigu, jamais j'avais fait de telle poussées petites. Aigu, et de plus en plus fréquent, jusqu'à devenir permanent, d'abord beaucoup sur le visage, puis sur tout le corps de façon variable : gros placards rouges, secs, cassant, suintant, croûteux, plus de régulation de la température, un cocktail douleur-prurit permanent, perte du sommeil, état dépressif qui s'installe durablement même si extérieurement je donne le change, obligée de m'arrêter de travailler une fois 6 mois, une fois 1 an ½ ; seul les pieds sont restés quasiment indemnes.
En ce qui concerne les traitements à l'âge adulte, au début j'ai continué les traitements dermatologiques classiques qui se sont avérés encore plus inefficaces qu'auparavant. Vers 23 ans, je commence enfin à me prendre en charge, je rejette la dermatologie et les traitements classiques, et vais vers tout le reste. Psychologue, homéopathie, magnétiseurs (dont un m'a soulagé 6 mois environ), différents soins énergétiques, constellation familiale, relation d'aide, naturopathe, lecture d'un certain nombre de livres de développement personnel, cure thermale (qui m'a soulagé à 80 % presque un an). Si la plupart de ces soins n'ont pas eu d'effet important sur ma peau, chacun m'a permis d'avancer sur moi-même : connaissance de mes difficultés/blocages, connaissance et gestion des émotions, reprogrammation et construction d'une vie qui me correspond vraiment (cela est encore en cours, bien sûr, rapide à écrire mais nettement plus long à créer). En 2010 (29 ans), j'avais atténué mon eczéma d'environ 70 %, et ce toujours sans corticoïde, mais une nouvelle crise, me mets à bout, je me résilie, et appelle une dermatologue, disponible le jour même, un peu de chance fait du bien. Je ne sais trop comment, mais au lieu de choisir entre médecine conventionnelle et parallèle je les associe . Un grand pas pour moi ! Me voilà réconciliée avec les dermato (tout du moins avec une), je me sens à l'aise, et n'ai pas peur de montrer mes lésions. Le traitement : protopic et émolient, suivi régulier au début, conseil d'une généraliste homéopathe. L'ensemble m'a nettement amélioré avec persistance de certaines zones rebelles (doigts et visages), et d'une tendance généralisée au grattage et à la peau sèche avec des lésions de grattages mais plus de gros placard (je croise les doigts et touche du bois,: ) ).

2011, 2012, je me pensais déjà être sortie d'affaire, ou presque, je me reconstruisais et reconstruisais ma vie doucement essayant de laisser tout ça derrière moi, mais ma DA en avait décidé autrement, pas question de s’arrêter là. Les zones rebelles le devenaient de plus en plus, la grattouille généralisée se faisait plus présente, et bugs lors de chaque départ en week-end ou en vacance : augmentation de la DA, rhinite importante, gastro corsée, surinfection de la sphère ORL, je mettais quelques semaines ou quelques mois à m'en remettre !!! Il a bien fallu me rendre à l'évidence, ma santé étais loin d'être stabilisée, il me fallait continuer.
Début 2013, je commence enfin à chercher d'autres grattouilleux et tombe sur ce forum (au passage le titre et le logo sont vraiment bien trouvés), ce qui m'amène au site de l'AFPADA. Là, pour la première fois de me vie, on m'explique la DA, et je m'y reconnais vraiment, tant sur la complexité des symptômes que sur la complexité de la prise en charge. Ça m'a vraiment chamboulée. J'étais à la fois vraiment heureuse, car je sentais que ça allait m'aider à avancer, et à la fois désemparée, car j'ai pris conscience de beaucoup d'accumulations erronées, du profond manque d'explication de la part des médecins et de mon manque de question à tout ces médecins, j'étais restée bloquée sur mes réactions d'enfant, il ne me venait même pas à l'idée de poser des questions aux nouveaux médecins que je rencontrais, ni de chercher des explications par moi-même !!! Il m'a fallu un peu de temps pour digérer tout ça. En parallèle j'ai enfin pris le temps de faire des tests allergiques, qui m'avaient été conseillés depuis quelques temps par ma dermatologue et ma généraliste, vu la persistance de ma DA. Résultat, une petite nouvelle à mon actif : l'allergie au parfum (citral et linalol). Je pense que j'ai été sensibilisée par l'utilisation d'huile essentielles, certes limitée mais progressivement répétée sur une période d'environ deux ans (je prendrai sûrement le temps de partager mon expérience à ce sujet une prochaine fois). Non seulement j'étais pas stabilisée, mais mon tableau s’alourdissait, le moral en a encore pris un coup. Il m'a fallu quelques mois pour gérer cette nouvelle allergie dans ma vie privée, mais c'était chose faite. Coté positif, lors de ma consultation allergo, ils m'ont prescrit un traitement de fond pour ma rhinite allergique, xyxall une fois par jour, gouttes dans les yeux et pschitt dans le nez deux fois par jour, et ce toute l'année et pas seulement l'été pour essayer de diminuer ma réactivité globale aux niveaux des sinus. À ça, j'y ai associé mon traitement homéo, et bingo, mon premier été sans rhinite allergique !!! Pour info : j'ai eu deux jours où je n'avais plus de traitement homéo, je m'étais dis, deux jours c'est rien, et ben non, deux jours de rhinite. Sachant que l'année d'avant, le même traitement homéo (mais sans l'association du traitement de fond) n'avait pas été efficace. Et cet été même ma peau allait bien , l'éviction du parfum à du porter ces fruits. Mon moral commençait à remonter, mais pas question de remonter vraiment , ni de souffler trop longtemps ma peau avait encore son mot à dire.
Septembre 2013, le bug était 2 semaines avant les vacances cette fois-ci, histoire de varié un peu ; ) : apparition de dizaines de petites granules sur mes joues, qui se sont étendues à tout mon visage sauf le haut du front et le bout du nez, l'inflammation arrive au bout d'une semaine. Rien à voir avec ma DA habituelle, je vais vite voir ma dermato, on essaye différents traitements qui sont inefficaces, l'inflammation s'aggrave de plus en plus, on ne trouve aucun facteur extérieur déclenchant, du coup prise de sang, rien tout va bien, biopsie, rien de probant. On reste sur un traitement au plus proche, c'est-à dire celui de la rosacée, si tout va bien je vais arrêter le traitement d'ici un mois, ce qui fera 7 mois de traitement !!!. Mon visage à commencer à reblanchir depuis un mois et demi environ, pour l'instant il reste quelques zones rouges et quelques granules. Ça a bien sûr réactivé ma DA au niveau du reste de mon corps : peau sèche et grattage augmenté puis permanent, des dizaines de petites lésions sur le torse, le dos, les bras, les jambes, mais toujours pas de gros placard (mes doigts sont toujours croisés et touchent du bois). Je suis en deuxième semaine de cure thermale, ma peau se calme doucement et commence à redevenir douce ( doigts croisés ...). J'ai bien sûr durant toute cette période, en plus des traitement classiques réactiver le travail sur moi-même, cela m'a aidé déjà à accepté ce coup dur et à garder le sourire autant que possible, je suis aussi allée voir quels nœuds tout cela réveillait en moi, il y en a un qui est vraiment dénoué et guéri, : ), et un autre, encore bien noué, mais face auquel je me sent moins seule.

Je suis juste épuisée de toutes ces années d'efforts permanents et aimerai juste pouvoir souffler et réellement stabiliser ma DA. J'espère bien y arriver, même s'il me faudra sûrement encore quelques années de travail.

Voilà pour ma présentation et vive le partage.

Aline

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Re: Il était une fois ...

Message  Jojo le Mer 26 Mar - 11:06

Bonjour Aline,

Bienvenue sur le petit forum des gratouilleux, ton parcours me rappel un peu le mien car je suis tombé dans la DA à 19 ans.
Et oui ! la DA peut gâcher nos études, notre carrière sportive,  nôtre vie professionnelle... sans même parler de l'isolement social qu'elle peut provoquer.
On est beaucoup à avoir connu l'envie d'en finir...

Mais un message d'espoir : quand on arrive à comprendre la complexité de la DA avec tous ses pièges, on s'en sort et on vit normalement avec une peau toute douce, mais bien sûr toujours en prévention vis à vis des allergènes.

Je vais faire un copier-coller de ton message dans la rubrique DA de l'adulte pour te répondre plus en détails sur certains points.

Nous somme ravsi de t'accueillir dans la communauté des gratouilleux,


A+
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Jojo
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