Lettre d'info et PUVA thérapie

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Lettre d'info et PUVA thérapie

Message  Mario le Mer 4 Déc - 8:22

Hello,

Je viens de recevoir la petite lettre d'info.
L'article sur la PUVA thérapie m'a donné envie de refaire un passage ici, pour redire que la PUVA thérapie ça peut marcher.
Pas chez tout le monde, peut être même chez pas grand monde, mais je peux témoigner que c'est une piste à explorer !

J'en suis à 5ans de rémission quasi totale. Après 30ans de galère.
Voir mon message de novembre 2011.

Donc, avant de tuer votre chat, d'arrêter la bière ou la clope, de vivre dans une bulle aseptisée de peur des méchants allergènes, parlez UV avec votre dermato.

(bon, sauf la clope, ok, arrêter de fumer ça mange pas d'pain comme on dit .. j'en suis à 15 mois d'abstinence ..)

HTH

Mario
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Re: Lettre d'info et PUVA thérapie

Message  Mario le Mer 4 Déc - 9:23

Petit complément rapide: pour illustrer ce que j'entends par rémission ..

Ce matin il fait -4 degrés ici, j'ai accompagné ma fille au collège à pieds, avec des gants en polaire. Il y a 5 ans je n'aurais jamais mis des gants en polaire !!

Autre exemple: depuis presque 2 ans je pratique l'escalade en salle très régulièrement. Les mains couvertes de magnésie, dans une atmosphère archi poussiéreuse. Ensuite je rentre chez moi, je me lave les pattes, et même pas besoin de dexeryl ou autre. Mes mains ne sont même pas sèches.

C'est juste mon expérience personnelle, mais si ça peut aider quelqu'un c'est bien.

Mario
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Re: Lettre d'info et PUVA thérapie

Message  AtoSage le Mer 4 Déc - 17:15

Bonsoir Mario,

Et bravo pour votre enthousiasme...mais, revenons en arrière et à votre témoignage de novembre 2011.
Tout indique que vous avez souffert d'un psoriasis carabiné : les traitements dont le Soriatane, les biopsies, les doutes de plusieurs dermatologues, l'absence de démangeaisons (impossible dans une DA)...
Merci pour votre clin d'oeil, et soyez attentif au futur (médocs qui induisent des poussées de psoriasis résistant...).

Bien à vous,
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Re: Lettre d'info et PUVA thérapie

Message  Mario le Mer 4 Déc - 22:13

AtoSage a écrit:
Tout indique que vous avez souffert d'un psoriasis carabiné :
Bonsoir,
Vous devez être à la fois dermatologue et médium pour effectuer un diagnostic catégorique à la seule lecture d'un message de quelques lignes..
Que ne vous ai-je rencontré plus tôt, avant ces 30ans de consultations et traitements variés ...

Plus sérieusement, certains spécialistes étaient surpris eux mêmes de cette absence (quasi) de démangeaisons, mais des analyses (dont j'ignore la nature exacte) les ont à chaque fois convaincus que c'était bien un eczéma.

Quand j'avais de grosses crises, et que mon toubib me disait "ah ben oui mais c'est comme ça 'va falloir vivre avec, toute votre vie, mettez bien votre cold cream la roche posay (TM)" j'avais des envies noires. J'aurais aimé que quelqu'un me dise "moi aussi j'ai été un lézard pendant 30ans mais maintenant je vis normalement".



(Y'avait juste un truc qui grattait terriblement, c'était mes petites crises de dyshidrose mains et pieds. L'horreur. Mais il paraît que ce n'est pas directement lié à l'atopie.)

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Re: Lettre d'info et PUVA thérapie

Message  AtoSage le Jeu 5 Déc - 15:21

Que dire Mario ?
Que, dans les dermatoses chroniques, les interactions sont telles que bien des confusions se mettent en place...et parfois s'y cramponnent.
D'où l'intérêt d'une analyse objective...variable en fonction de chaque tempérament.
Cela m'amène un souvenir : une jeune femme très amoureuse de son psoriasique d'homme.
Un jour, suivant les conseils de la gentille marchande de la boutique bio, elle étale de l'huile de bourrache sur la peau de son homme.
Aussitôt tout flambe ! Pso + inflammation non identifiée...le médecin peut se poser des questions devant ce tableau bizarre.
Pourtant, il ne s'agit que d'une inflammation due à la conversion en acide arachidonique de le part n-6 de l'huile de bourrache.
Un atopique eczémateux peut facilement faire un eczéma de contact (EC), qualifié d'eczéma atopique, alors qu'il n'en est pas (pas du tout la même physiopath).
On peut souffrir d'un pso chronique, aggravé d'un eczéma de contact.
Je suis atopique eczémateuse (sans lésions...merci la prévention), j'ai du pso au coude comme beaucoup de personnes (médecins inclus).
Lors de la survenue de ma DA il y a 18 ans, ce pso du coude s'est aggravé d'une surinfection chronique le rendant méconnaissable (mon pso, pas mon coude !).
C'est très lentement, avec la disparition de ma DA que mon pso-du-coude est redevenu du pso-du-coude tout simple.
Mais, je suis donc porteuse des gènes du pso...et je fais gaffe aux médocs inducteurs de poussées psoriasiques.
En rémission contrôlée, la prise d'un antibiotique a provoqué une phototoxicité des visage-cou-mains-avants-bras.
Il en est resté une fragilité physiologique qui facilite l'eczéma de contact, l'eczéma irritatif et les lésions bactériennes...là encore, je fais gaffe.

Je pourrais ainsi continuer à raconter des modèles étonnants d'interactions confusionnantes.
Pour quel message ?
Devinez !

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Re: Lettre d'info et PUVA thérapie

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