Un (gros) besoin d'en parler

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Un (gros) besoin d'en parler

Message  Cepahk le Mar 15 Oct - 23:09

Bonjour à tous !

Je me décide enfin à poster un sujet sur ce forum, qui déjà m'aide à me sentir moins seule rien qu'en lisant tous les messages !

Petite, j'ai eu de l'eczéma sur les mains (un eczéma purulent sur les doigts qui me grattait énormément) et derrière les genoux. Ma peau était sèche mais sans plus. J'avais régulièrement des poussées d'eczéma mais très localisées et qui du coup ne me faisaient pas trop souffrir et étaient plutôt faciles à cacher.


Je déménage en début d'année et là... crises d'eczéma comme jamais. Je me dégoutais, et me regarder dans le miroir après la douche (les lésions étaient d'autant plus rouges) me faisait éclater en sanglot. Je pouvais plus me toucher tellement je ne supportais pas le contact avec cette peau que j'arrivais pas à accepter (et c'est toujours le cas).
Aujourd'hui, un mois après cette grosse crise, ma peau est toujours pas nette du tout, et l'hiver arrive. Je sais toujours mal gérer ma peau qui me fait souffrir. Pourtant je dors beaucoup, j'hydrate ma peau, je n'utilise pas de savon, je mange varié et plutot équilibré, je veille à ce que ce soit toujours propre chez moi...

En plus il y a cet espèce de flou autour de la dimension psychologique; pourtant je suis heureuse, mais oui je suis humaine dans cette société alors je vis des stress comme un demenagement, des examens etc mais c'est des stress tellement banals, pourquoi moi je les exprimerai en devenant toute eczématée ? Et quand les dermato disent " VOUS faites de l'eczema" ... c'est tellemnt horrible, ils déchargent d'aucun poids, au contraire ... et puis ils ont du mal à expliquer, à definir quel est cet eczema ...


Dernière édition par Cepahk le Dim 9 Mar - 16:46, édité 1 fois

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courage

Message  elora 56 le Mer 16 Oct - 0:22

Je te souhaite bien du courage. Oui, je sais et dis aussi que c'est horrible et non ce n 'est pas tant la faute au stress. Ne culpabilise pas en pensant nque 'est dû à une cause psycho
J' espère que tu vas aller mieux rapidement

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Re: Un (gros) besoin d'en parler

Message  tomdu13800 le Mer 16 Oct - 12:35

salut cepahk , pour reagir a ton sujet j'ai moi meme une dermite seborehique nmais sur le visage et je peut pas le cachet ^^ je pense que tu devrait freiner sur l'eau calcaire des douches ... surveille ton alimentation , et ne pas cacher justement ses plaques pour quelle respire un peut ^^ aprés mon probleme n'est peut etre pas le meme mais si ca peut t'aider Smile et la cortisone , je suis pas fan ^^

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Re: Un (gros) besoin d'en parler

Message  Jojo le Jeu 17 Oct - 19:40

Bonjour Cepahk,

Merci pour ton témoignage bouleversant et bienvenue sur le forum.
Oui la dermatite atopique est une pathologie qui peut pourrir la vie et qui nous gêne dans notre rapport avec les autres par son côté affichant.
Pourtant et contrairement à l'idée reçue et aux discours classiques que l'on entend sur la dermatite atopique , elle n'est pas aussi mystérieuse que ça...
Une fois la compréhension acquise, on arrive à vivre avec une peau douce et blanche...alors ne perds pas espoir !

L'Eczéma durant l'enfance (peau sèche, lésions derrières les genoux) prouve bien que tu es une atopique (atopie: prédisposition génétique à faire des allergies). Aucun lien avec le psiorasis.

Ce n'est pas l'épilation de tes bras à la cire qui est à l'origine de tes lésions de DA sur le bras et plis du coude mais il est possible que la légère irritation causée  par ce geste se soit transformé en vraies lésions d'eczéma sous l'effet d'une crème émolliente inadaptée et/ou du port d'un vêtements non 100% coton (eczéma de contact / dermite irritative)...

Idem pour les crises après le passage de tes concours, aucun stress n'est à l'origine d'une crise de DA...est-ce que tu t'es rendu chez une copine qui a un chien, un chat par exemple avant ou après cet examen?

1er axe de compréhension:(copier-coller de la discussion avec Archimel)
Quand on est atopique, notre système immunitaire s'active facilement contres des allergènes de l'environnement qui sont normalement tolérés par les personnes non atopiques (ex:pollens, animaux, moissisures...). Les allergènes sont des protéines de l'environnement reconnus comme "ennemis" par le système immunitaire.

Comment cela se passe dans la dermatite atopique:
Les allergènes quand ils sont en quantité vont pénétrer les voies respiratoires de l'atopique ( la voie digestive quand il s'agit d'allergie alimentaire).
Après un cheminement complexe dans le sang, le système immunitaire en se défendant contre ce "faux ennemi" va créer des lésions sur la peau.
A lire sur le site de l'afpada si ce n'est pas déjà fait:
http://www.afpada.net/afpada/afpada/dermatite.html

2ème axe de compréhension:
Quand les symptômes de dermatite atopique sont là (que ce soit une simple peau sèche ou des lésions très rouges), ils vont s'entretenir sous l'effet de facteurs qui ne sont pas des allergènes.
Le piège principal étant les crèmes hydratantes, contrairement à l'idée reçue elles participent systématiquement à l'aggravation et à la surinfection des lésions ...mais aussi les facteurs irritants comme les vêtements non 100% coton, fumée de cigarette...et pour finir il y a les activateurs de l'inflammation (comme l'histamino-libération- voir site afpada -) qui entretiennent les lésions / ou relancent les démangeaisons...
Conclusion: Une crise d'eczéma peut s'éterniser des mois alors même qu'il n'y a plus d'allergènes.

Je pense que tes lésions d'eczéma se pérennisent à cause de gestes de soins inadaptés: hydratation quotidienne de te lésions.
Avec l'arrêt de l'application quotidienne de ces crèmes émollientes/ hydratantes, l'amélioration devrait être très rapide.
Pour la toilette quotidienne, il est préférable d'utiliser un syndet cuivre-zinc (Atoderm pp gel moussant).
Puis bien sur, vêtements 100% coton obligatoire...

Ensuite, il faut penser aux allergènes de l'environnement: pas d'animaux dans le logement, chez les parents, on évite les longues ballades dans les pollens, les nids à poussière...dans le cas contraire les lésions reviendront.

Autre point: Est-ce tu as eu un traitements antipaludéens pour ton voyage en chine?
Chez l'atopique, ce traitement oriente le système immunitaire en faveur des Th2, et va réagir aux allergènes encore plus facilement, ce qui pourrait expliquer ta plus grande difficulté en Chine et depuis ton retour en France...

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Re: Un (gros) besoin d'en parler

Message  Cepahk le Lun 21 Oct - 20:19

Bonsoir, merci beaucoup pour vos messages, ca change tout de savoir que d'autres vivent la même chose ...!

Pour te répondre Jojo, je n'ai pas pris d'antipaludéens lors de mon voyage en Chine, mais je me suis faite vaccinée contre les hépatites A (spécialemnet pour ce voyage) et B (parce que un vaccin proposait les deux donc c'était faire d'une pierre deux coups) . Ca a peut être eu un effet négatif sur mon système immunitaire ...?

Sinon, je mets de la crème hydratante bioderma le soir après ma douche (durant laquelle j'utilise peu voire pas de savon... je sais c'est pas terrible mais bon je ne transpire quasiment pas et je fais pas trop d'activités sportives !) et je vais ensuite directement me coucher et je vois une reelle amélioration le lendemain. Malgré tout, les lésions roses et sèches restent.

J'ai remarqué que le soleil avait en effet un pouvoir de guérison assez fou (argument de plus pour aller vivre au soleil !), vu que j'ai pu exposer mes bras durant tout un week end, et ma peu semble beaucoup plus resistante et est plus nette.

Ma dermato ne m'a pas conseillé d'aller voir un allergologue mais je vais quand même y aller..


Dernière édition par Cepahk le Jeu 24 Oct - 13:14, édité 1 fois

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Re: Un (gros) besoin d'en parler

Message  Jojo le Lun 21 Oct - 21:09

Bonsoir Cepahk,

Difficile de tout comprendre dans la DA, c'est pourquoi il faut se recentrer sur l'essentiel:

Actuellement, il semble que tu n'as pas de crises perpétuelles d'eczéma à causes d'allergènes mal maitrisés (animaux, moisissures, pollens...) mais surtout une difficulté à atteindre un retour à la normale (peau douce et blanche)...et là j'insiste sur l'hydratation quotidienne après la douche du soir, si cela semble soulager les tiraillements sur le coup, les crèmes émollientes/hydratantes sont toujours aggravantes. En essai, rien ne t'empêche de les arrêter deux semaines.
Provisoirement, il serait bien d'utiliser un syndet cuivre-zinc pour la toilette (atoderm PP gel moussant  est autour des 10€ les 500ml).
Vêtement 100% coton, ça paraît évident mais il faut le rappeler.

Et toujours évictions des allergènes classiques: pas d'animaux...vigilance également aux allergènes alimentaires chez l'adulte (légumineuses: Pois, haricots, fèves, lentilles, cachuètes), tu peux faire un essai en mangeant des petits pois le soir puis  pois chiches le lendemain midi. A surveiller aussi une réactions à certains poissons, crustacés et a la noisette.
Pour le bilan allergologique, il risque de te perturber pour rien, les tests ne sont pas fiables (voir pile et face sur le site de l'afpada: Les IgE)
L'atopique étant sensibilisé à tous les allergènes classiques, on les évite tests ou pas...

Pour la vaccination, peut-être a t-elle eu un petit effet sur la DA provisoirement...

Quand tout se calmera, on verra s'il ne faudra pas ajouter une antibiothérapie par voie générale pour éviter une inflammation automatique à cause de la prolifération des germes infectieux : la peau de l'atopique se laisse coloniser facilement par les microbes: streptocoques et staphylocoques...en quantité, il deviennent eux même des allergènes et la peau réagit.

En relisant ton premier message j'ai remarqué que tu avais eu une prescription de cortisone per-os, il y a combien de temps? et en quel dosage?

A bientôt Cepahk et bonne soirée,
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Re: Un (gros) besoin d'en parler

Message  Cepahk le Jeu 24 Oct - 13:23

Bonjour,

Jojo, Je ne me souviens pas du dosage, mais c'étaient des corticoïdes oraux et des anti-inflammatoires. A prendre pendant environ 1 mois avec réduction progressive des doses.

Sinon en crème j'ai de la cortisone dosage 0,1 (je crois) . J'essaie de traiter ma peau à long terme donc j'évite au maximum la cortisone, qui apparement fragilise énormément la peau. Bien sur en période de crise je mets de la cortisone.

D'un côté, ce que la dermatite a de bien (entre énormes guillemets bien sur ....) c'est qu'elle apprend à ne pas demander à la medecine de médicament miracle, mais au contraire à essayer de s'écouter, de comprendre son corps et de mieux regarder notre environnement et nos gestes quotidiens.

Là je ne suis plus en période de crise mais des lésions roses bien voyantes quand même restent sur mes jambes; des conseils ? J'ai essayé l'arret des crèmes hydratantes, mais ma peau a limite crié au scandale, les lésions ont rougis etc...

Et que penses tu du lavage au gant ? J'avais remarqué que les lésions partaient plus facilement mais maintenant j'ose plus j'ai l'impression que ca va fragiliser ma peau...

Merci beaucoup, encore.  Et bon après-midi !

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Re: Un (gros) besoin d'en parler

Message  Jojo le Lun 28 Oct - 19:14

Bonsoir Cepahk,

A la place des émollients traditionnels, une crème toute simple comme Aloplastine (glycerol, talc et zinc) sur des lésions légères apportent un vrai plus, une action anti-inflammatoire (oxyde de zinc) et permet d'accélérer l'asséchement de guérison et le retour à la normale.

L'immunosuppression (cortisone per-os) que tu as subi a facilité (a l'arrêt du traitement) la réaction aux allergènes et le passage à l'infection, ce qui peut expliquer ta plus grande difficulté ces derniers mois.
Il faut un peu de patience et attendre une légère remontée du système immunitaire (vers les th1).
Donc, vigilance aux allergènes classiques (aéroallergènes et alimentaires)...et je crois qu'il serait bien d'associer à la prévention, une antibiothérapie pour éviter l'inflammation automatique ou une pérennisation des lésions qui serait liée aux germes infectieux qui colonisent facilement la peau atopique.

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Re: Un (gros) besoin d'en parler

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