Ciclosporine dans la Dermatite Atopique

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Ciclosporine dans la Dermatite Atopique

Message  elora 56 le Mar 10 Sep - 0:02

Bonjour,

Ayant  une DA  sévère je suis sous Néoral depuis  1 an et je suis toujours  très fatiguée  et toujours  présence de certaines  plaques. Je voudrais savoir  quel est votre ressenti  par rapport  à ce traitement. Merci

elora 56
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ciclosporine

Message  AtoSage le Mar 10 Sep - 11:11

Bonjour Elora,

Vous êtes la première à poser ce sujet de "patient à patient". Espérons que d'autres vont soumettre leurs ressentis.
Parallèlement, le service hospitalier qui vous a mis sous ce traitement vous doit de répondre à ces interrogations.

Côté DA : les traitements immunosuppresseurs, qu'ils soient cutanés ou par voie générale doivent impérativement tenir compte de la physiopathologie, donc des causes déclenchantes d'une DA, c'est-à-dire des allergènes. Tenir compte également de l'ensemble des gestes qui ont fait se pérenniser la pathologie.
Ex : si on garde son chat ou son chien, la DA resurgira malgré la ciclo.
Idem pour un métier à risque : fleuriste, éleveur, horticulteur, poissonnier etc...
Idem si on se tartine de "crèmes hydratantes" et que l'on porte des jeans coton-lycra etc...

En souhaitant les messages attendus par vous (et tous) sur ce sujet...

AtoSage

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Re: Ciclosporine dans la Dermatite Atopique

Message  jocelyn dufils le Mer 25 Sep - 1:14

Bonjour,

       Ayant un eczéma sévère depuis l'age de trois ans et sous cortisone 20 mlg/ jour depuis l'age de 17 ans  " j'ai actuellement 35 ans " , ma dermatologue ma proposé en 2009 un traitement sous néoral afin de faire la balance entre ces deux traitements. Au cours des trois premiers  mois cela fut spectaculaire au point de ne même plus penser à mon eczéma . J'étais descendu à 5 mlg/jour de cortisone pour 200 mlg/jour de néoral. Mon enthousiasme est vite redescendu quand j'ai commencé  à ressentir des effets secondaires importants et parfois même inquiétant non mentionnés dans la notice comme par exemple,

-- une très très grosses fatigue mental et physique ( jambes lourdes, douleurs musculaire et dorsale surtout le matin ect...)
-- un ou plusieurs examens à l'hopital avant le début traitement afin de trouver la dose de néoral correspondant à votre poid, taille, sexe et age
-- une très mauvaise allène  de jour comme de nuit malgrè un brossage des dents régulier
-- un vieillissement prématuré des mains et genoux au point de comparer ma peau à celle de mon grand père de 80 ans.
( les gens dans le métro regardaient uniquement mes mains, c'était vraiment gênant )
-- une accoutumance au néoral et malheureusement une reprise un importante de la cortisone après un ans de traitement
-- un suivi très contraignant par un ou plusieurs spécialistes tel que le néphrologue, le médecin traitant, le dermatologue plusieurs fois dans l'année sont obligatoire avec parfois hospitalisation de 48 heures
-- un régime sans sel et autres est obligatoire
 
J'ai donc décidé en 2012 d'arrêter mon traitement au néoral du jour au lendemain. Après trois ans de traitement intensif et rigoureux j'ai clairement compris que c'était un échec. Je reprend maintenant entre 15 et 20 mlg jour de cortisone,avec 35 mlg d'actonel par semaine afin de reculer au maximum l'ostéoporose.  Ma peau à mis plus de deux ans avant de se retendre et mon allène est redevenue normal à en juger par ma copine.
il faut savoir que l'arrêt brutal du néoral comme je l ai fait  multiplie par trois le retour de l'eczéma. La hausse de la cortisone pour compenser l'arrêt du néoral ni fait rien. il faut attendre sagement que l accoutumance au néoral diminue.

N'hésitez pas à me contacter si vous avez des questions.
Jocelyn

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ciclosporine

Message  AtoSage le Mer 25 Sep - 15:28

Merci infiniment Jocelyn pour ce témoignage précis, précieux et pour votre disponibilité.

AtoSage

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Re: Ciclosporine dans la Dermatite Atopique

Message  Jojo le Jeu 26 Sep - 12:32

Merci pour ton témoignage, on est maintenant deux Jocelyn sur le forum... Very Happy 
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merci

Message  elora 56 le Lun 14 Oct - 0:43

Merci pour vos réponses et tout particulièrement Josselin pour ta réponse très détaillée et super intéressante.
Oui moi aussi une haleine pas du tout fraiche mais à côté de la fatigue, je l'ai oubliée Sad
Dommage qu'il n'y ait pas plus de témoignages


elora 56
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reneoral

Message  patrick de suisse le Jeu 31 Oct - 0:56

bonjour,
toujours  à la recherche de nouveauté sur l eczema je suis tombé sur ce forum et j en suis ravi !
rapidos mon cas : dermatite atopique depuis toujours (bébé déjà) enfant sur le creux des bras des jambe le cou
avec évolution petit à petit dos,jambes bras visage bref pratiquement tout le corps y passe avec chaque années une évolution différente et je pense en plus dégradation de la peau due a la prise de cortisone (dermovate)
bref surement comme la plupart des personne atteinte de DA . prise de corticoïde depuis toujours (crème pommade) et depuis quelque année (j ai maintenant 40ans) par piqûre ce qui m as fais passé plusieurs jours d accalmie mais retour DA violente !
en ayant marre des dermatos qui ne pouvait rien faire d autre que pommade rayon uv etc on m a enfin dirigé vers un professeur du chuv de lausanne il y a une année sept 2012 ! et la surprise il existe autre chose que la cortisone...
après des contrôles sanguin ,test et quelques visites chez ce professeur avec mon dossier sous le bras décision et prise de me mettre sous methotrexate qui m a légèrement diminué ma DA après quelques semaines non sans des effets secondaire pas très agréable telle que fatigue mal de tête mauvais gout dans la bouche et sans vraiment me soulager pendant 5 mois, j ai arrêter moi même le traitement et évidement retour très violent de l'eczéma .... mais aucune envie de recommencer le metho pause medecin de 5 mois et reprise de rendez vous et la il me propose le néoral mais juste quelque mois car apparemment pas très bon  à long terme le tout en attendant un autre médicament le cellcept (demande à mon assurance car assez onéreux)
et pour moi le néoral et juste magnifique et aussi rapide qu un corticoide par voie oral en une semaine plus rien !
je continue pommade grasse avec un peu d hydrocortisone et je revis comme jamais , humeur démangeaison, mal être envolé !
et pas d effets secondaire flagrant si ce n est pour allé au toilette mais c est un détail ! cela fait 4 mois maintenant !
la semaine prochaine changement pour du cellcept apparemment même genre de médicament immunosuppresseur
mais moins nocif a long terme que le néoral . a voir encore les effets secondaire je pense plus dérangeant ....

je pensais juste parler du néoral vite fais mais j ai écris une tartine ca me surprend moi même Smile  ca fais du bien !
j espère que cette expérience peux servir et faire avancer le sujet !
si vous avez des infos sur le cellcept qui est beaucoup utilisé contre les rejets de greffes comme le néoral d ailleur merci de m en parler  j ai trouver peu d info sur la DA et les immunosuppresseur
et question ou conseil bien venu !

salutations patrick

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Re: Ciclosporine dans la Dermatite Atopique

Message  AtoSage le Jeu 31 Oct - 14:12

Dur dur, Patrick,

Mon propos d'aujourd'hui ne sera pas une réponse, mais une réflexion devant l'utilisation d'immunosuppresseur puissants...pour traiter une DA.
Que ce soit la ciclosporine ou le cellcept, ces traitements ont été mis au point pour éviter les rejets de greffes chez les personnes transplantées.
Quand un produit existe, le principe marketing d'un laboratoire est d'en trouver son développement vers d'autres cibles.
Au début des années 1990, on a pensé à la DA. Ceci en s'appuyant sur quelques chefs de services...à la personnalité particulière.
Je veux dire par là qu' il y a des CHU où les chefs de services ne proposeront jamais ces traitements (sans oublier que même la cortisone par voie générale n'est plus indiquée pour cette pathologie depuis 20 ans).
Alors, pourquoi, après le méthotrexate puis le néoral, vous propose-t-on maintenant le cellcept dont les risques sévères sont reconnus ?
Allez-vous faire partie d'une "étude" ?

Oui, une DA sévère peut donner envie d'en finir (j'ai connu ce sentiment).
Mais la DA est objectivement une pathologie qui ne mérite pas, mais pas du tout de nous livrer entre les mains de "spécialistes" qui s'embrouillent entre la physiopathologie de la DA, celle de l'eczéma de contact, les processus, les pièges. De ces médecins qui nous prennent pour des "sujets" (sujets d'expériences médicales).
Est-ce là la valeur de la médecine ?
Ou est-ce la valeur du marketing pharmaceutique ?
Et où se trouve notre propre valeur ?

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re sujet cyclosporine

Message  patrick de suisse le Jeu 31 Oct - 16:55

merci Atosage pour ta réflexion et ton point de vue !
pas évident d y répondre....
bon pour commencer je ne crois pas que c est une étude car son efficacité est reconnue mais certes très peu utilisée à ce que j ai pu remarqué. et le changement de néoral à cellcept était déjà prévu avant que je ne commence le traitement mais le prix apparemment élevé du cellcept fait qu,il devais faire une demande spécial à ma caisse maladie (en suisse nous sommes tous affilié à une caisse maladie à nos frais et libre à nous de la choisir mais obligatoire) (roche prend en charge les 3 premiers mois.!?)
le néoral à trop d effets secondaire à long terme alors que le cellcept devrai pouvoir ce prendre à long terme sans trop de problèmes de santé (c est ce que j ai cru comprendre !)
bon je vais tenter de défendre mon cas et de faire l avocat du diable.
je comprend que tu soie contre cette façon de faire j ai lu tous les commentaires et le site de lAFPADA ou je me suis pas mal reconnu mais (je risque de froisser du monde) je ne suis pas d accord avec tout ce qui est écrit je ne parle que de mon cas que l on soie bien d'accord je suis sur que tout ce qui est écris est juste est prouvé mais après 40 ans de DA je pense avoir le droit de tester autre chose même si c est pour souffrir un jours d autre choses... je n ai eu que 2 ans de répits vers mes 18ans après avoir tester l homéopathie que j ai réessayer plus tard sans succès ...!?
personne ne m as demandé de prendre ce traitement c est moi qui ai demandé de l aide à mon généraliste et qui c est démené pour avoir un rendez vous au chu de Lausanne .
donc je suis décidé à continuer dans se sens et ma famille ce rend compte de mon changement et ces douleurs à l'intérieur de mon corps et ce mal être permanent sans parlé de l aspect de ma peau ne sont plus d actualité ou que très peu ,je n ai jamais vu ma peau comme elle l est actuellement souple douce etc.

et pour en revenir au immunosuppresseur pourquoi ne pas en utiliser vu que les greffé et nous avons une sorte "point commun" le système immunitaire se défend beaucoup trop et surtout chez nous apparemment pour pas grand chose (c est un peu rapide comme idée mais j explique juste mon ressenti) donc les immunosuppresseur ne font "que" calmer le système immunitaire et ça marche pour moi donc pourquoi s en priver ? alors que ça semble logique . c est clair que si ma santé devais en mal tourné j arrêterai le traitement et me ferai une raison pour le reste de ma vie !
j aimerai encore revenir sur un point qui m a pas mal étonné vous parlez d arrêter l hydratation il est vrai que j ai eu des cas extrême ou je me rendais compte que l'hydratation me faisais effet contraire mais pour la plupart du temps si je n hydrate pas ma peau je sèche et des crevasse apparaissent qui me font souffrir jusqu' à s ouvrir et me font saigner c est juste insoutenable . encore une fois je ne parle que de mon cas !
voila j espère que jocelyn et élora vont me lire car c est les seules personnes que je rencontre et qui prennent aussi des immuno.
vous a t on parlé du cellcept ? et je suis étonné de votre temps de prise du néoral car pour moi c étais clair depuis le début quelque mois maxi . . .

au plaisir de vous lire salutations patrick

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Re: Ciclosporine dans la Dermatite Atopique

Message  AtoSage le Ven 1 Nov - 10:40

Bonjour Patrick,

On peut comprendre qu'après tant d'années, vous parliez en terme "d'ici et maintenant".
Je vous propose deux axes de réflexion.
1) Les immunosuppresseurs par voie générale sont incontournables pour traiter un cancer, éviter le rejet d'une greffe, et freiner le développement de certaines maladies auto-immunes.
2) Vous a-t-on parlé de cortico-dépendance ? Les applicationns à longueur de temps de dermocorticoïdes (+ voie générale) ont sans doute mis votre peau en état de dépendance. Dans ce cas, il ne s'agit plus de DA, mais d'une peau qui s'enflamme sans cesse par manque. L'aspect n'est pas exactement celle d'une "poussée" de DA.
Vous avez demandé un traitement au cellcept.
Mais après le cellcept ?

Les vrais soignants d'une DA manquent. On sait pourquoi.
Mais surtout, ce qui manque, ce sont des soignants capables d'accompagner une "sortie" de la cortico-dépendance.

Un peu de recul est nécessaire...

Bien à vous,

AtoSage

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Re: Ciclosporine dans la Dermatite Atopique

Message  Jojo le Sam 2 Nov - 11:19

Bonjour Patrick et bienvenue sur le forum,

Pour compléter ce qu'écrit AtoSage, je comprends ton choix, la DA te pourrit la vie depuis l'enfance, alors quand la peau redevient douce et blanche avec le Neoral cela incite à continuer.

Je t'avoue que moi aussi j'ai souffert énormément au point de prendre un flingue et je sais que si la DA était une pathologie mystérieuse, que ses causes déclenchantes étaient inconnues, je serais certainement le premier à prendre des immunosuppresseurs puissants.

Cependant, on sait ce qu'est la dermatite atopique , l'atopie est une prédisposition génétique à faire des allergies, un déséquilibre de la balance lymphocytaire (Th1/Th2), chez nous l'activité des Th2 est favorisée et va réagir à des allergènes de l'environnement.

On fait toujours une crise de DA à cause:
Des aéroallergènes (par la voie respiratoire) : Animaux, moissisures, pollens...

Des allergènes alimentaires (par la voie digestive), chez l'adulte: Légumineuses (pois, lentilles, haricots, cacahuète...) peut s'y ajouter les crustacés, poissons et noisettes.

Des allergènes bactériens (la plupart des spécialistes n'y pensent jamais sauf quand l'eczéma est très purulent et suintant): Les streptocoques et staphylocoques colonisent facilement la peau de l'atopique, en quantité, il deviennent aux mêmes des allergènes et alors on se retrouve avec des inflammations automatiques / une peau prurigineuse/ peau qui pèle...les symptômes varies selon les zones et les personnes.
Chez l'adulte eczémateux qui traîne sa DA une antibiothérapie est toujours nécessaire et va remettre les choses à plat.

Puis quand les lésions d'eczéma sont bien installées, elles vont s'entretenir avec des phénomènes non allergènes:
Vêtements non coton
Gestes de soins erronés (hydratation des lésions)
Histamino-libération
+eczéma de contact + dermite irritative

Et enfin, les pièges et difficultés propres au parcours de chacun:
J'ai souffert de très longues années puis avec le temps et la compréhension je ne faisais plus de vraies crises de DA (en réponse à un allergène) mais je continuais à avoir des inflammations automatiques jusqu'à ce que je comprenne le rôle des allergènes bactériens, une antibiothérapie à remis les compteurs à zéro.
Malgré les progrès réalisés une autre inflammation avec une anormalité de la peau sur l'ensemble du haut du corps revenait très souvent a laquelle se greffait une dermite irritative sévère sous l'effet du seul frottement mécanique du tee-shirt sur la peau.
Alors on reprend mon parcours à zéro et on réfléchie sur la quantité très importante de cortisone orale et cutanée qui m'avait été  prescrite les premières années de DA (un tube / semaine les premiers mois + cortisone orale+ cortisone inhalée...)
Cas flagrant de cortico-dépendance, j'étais rentré dans un cercle vicieux, quand la peau réclamait sa drogue, j'étais obligé d'appliquer un dermocorticoïde pour la calmer sans que je comprenne le pourquoi de l'inflammation.

Je veux dire par là qu'avec la connaissance de la physiopathologie de la DA, qu'elle soit modérée ou grave, on arrive à comprendre, et on arrive au retour à une peau douce et blanche.
Le constat est que les réalités de notre pathologie sont ignorées par les spécialistes (dermatologues, allergologues...)
Des traitements immunosuppresseurs puissants sont prescrits sans même tenir compte de la physiopathologie de la DA.
De tels traitements peuvent t-ils être prescrits toute une vie?
Tôt ou tard les vraies causes déclenchantes ne devront pas t-elles être pris en compte?

Il est bon d'y réfléchir maintenant et un choix pourra être fait en connaissance de cause.


A bientôt Patrick,


Dernière édition par Jojo le Sam 2 Nov - 20:16, édité 1 fois
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Re: Ciclosporine dans la Dermatite Atopique

Message  patrick de suisse le Sam 2 Nov - 16:04

hello merci pour vos réponses et votre vécu .
je vois que votre recherche sur la DA est assez profonde est très réfléchie.

c est vrai que votre point de vue me parait assez plausible ,
la dépendance c est vrai que j y ai déjà pensé car quelque fois il me semble que plus on en met plus on en a besoin
même si je n ai que très rarement eu par voie oral ou par piqûre mais sachant que même la pommade est mauvaise j essaye de faire des pause assez fréquemment de quelque jours à quelques semaines mais je n ai jamais vu une flagrante accoutumance mais les bienfaits de la cortisone fais qu l on ferme les yeux sur ce genre d idée qui à surement du juste ...

par rapport à tous les allergènes j ai eu fais pas mal de recherche quand j étais enfant/ados et oui chat poussière acariens pollens etc étais bien prouvé par contre jamais par rapport à la nourriture rien de concret tout du moins .

et ce qui me semble étrange c est que malgré mes changements de situation habitat,travail,nutrition été hiver pas vraiment d'accalmie dans le temps si ce ne est ces 2 ans après un traitement homéopathique !?

pour en revenir aux immuno je vais prendre ça un peu plus aux sérieux et déjà demander si c est courant et approfondir un peu le sujet.
mais oui apparemment ça serai un traitement à vie j imagine, en ce moment je fais des prises de sang et prises de pression toutes les 2-3 semaines pour divers contrôle et surtout le bon fonctionnement de mes reins et pour le moment tout va pour le mieux.

en tout cas merci pour les infos et conseils mais pour le moment je suis assez motivé par ce traitement et avec l âge pas très envie de refaire des recherches longue et prise de temps pour découvrir et essayer de calmer ma DA par des régimes privation etc même si je suis bien conscient que ça serait l idéal bien entendu !
pour revenir sur ma vie personnel j ai 2 enfants une fille de 13 ans qui a eu quelque petits soucis étant bébé d"eczema" (?) mais rien de bien grave et rien depuis . mon fils de 6 ans par contre à depuis ces 2 ans de gros soucis pulmonaire avec déjà à son actif une pneumonie avec 3 jours d hôpital à 3 ans et dés l automne des bronchite a répétition (antibio,ventolin,axotide (corticoide) ) et une allergie terrible aux chats.... bref j espère que ça ne tournera pas en DA !? rendez vous pris chez un pneumologue pour fin janvier !

j espère que vous comprenez ma position et respectez mon choix .
et pourquoi pas le cellcept est peut être une bonne option...!?

j attend avec impatience un échange avec des personne sous néoral ou autre immuno

allez je vous souhaite un tout bon weekend salutations patrick






donc j imagine que ca viens de moi . . .


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Re: Ciclosporine dans la Dermatite Atopique

Message  patrick de suisse le Mar 19 Nov - 11:12

hello je viens vous donnez des nouvelles de mon cas !

depuis 15 jours je suis en arrêt progressif du neoral (cyclosporine) que je prenais depuis 4 mois 100mg 2x jours j ai déjà fais 10 jours à 2x50 et encore 7 jours à 25mg 2x jours ensuite arrêt . évidement l eczéma fait son retour malheureusement . . .
je commence donc dès aujourd’hui le cellcept qui à apparemment a les même effets que néoral mais moins nocif à long terme ,j’espère que les effets sur ma peau seront aussi rapide .
je vous donnerai prochainement des nouvelles de ma santé et des effets secondaire etc.
en espérant voir des commentaires de personnes comme moi sous cyclosporine ou cellcept car apparemment très peu utilisé en DA
bonne semaine salutations patrick


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Dermatite traitée par ciclosporine

Message  juju62ciclo le Mar 4 Fév - 20:29

Bonjour a toutes et tous,
Voilà je suis atteinte de dermatite atopique sévère depuis l'age de 6 mois, j'ai bientôt 34 ans, ca devenez de plus en plus insupportable et après chaque grossesse (j'ai eu 3 enfants) mes allergie et l'aspect de ma dermatite changeait a chaque fois. Après la dernière grossesse c'était un mélange de dermatite et de poussée d'urticaire géant!! Ma Dermato m'a envoyer voir un professeur au CHRU de Lille qui m'a parler de la ciclosporine, de ses résultats mais aussi de ses effets indésirables et des contrainte de ce traitement, après mure réflexion et ayant tout essayé avant sans résultat ( corticoïde, cure thermale, magnétiseur, homéopathie, ....) et après en avoir parler avec mon mari j'ai décidé de me lancer donc c'était parti pour les bilan sanguin et surtout la recherche d'urée créatine, car la ciclosporine altère le bon fonctionnement des reins donc on ne peut pas commencer le traitement si on souffre déjà d’insuffisance rénale.
Les résultats étant bons j'ai eu le feu vert du professeur de LILLE pour commencer le traitement que j'ai commencer le 1er Avril 2013 à 200mg / jours avec PDS tout les mois pour surveiller l'urée créate et bilan à 3 mois.
Les 1er résultats ont été remarqué à peine 1 mois après le début du traitement et étaient spectaculaire!! Les effets indésirables, personnellement je n'ai eu que des sensation de brûlure au niveau de l'intérieure de main et sous les pieds et quelques nausée pas très méchante.
Début Juillet 2013 je retourne à Lille voir le professeur, le résultat est bon mais il reste quelques plaques de dermatite récalcitrante donc on augmente la dose à 300mg / jour avec PDS tout les mois et bilan au bout de 3 mois.
Les résultats sont très satisfaisant mais le temps que mon corps s'habitue au nouveau dosage j'ai eu de grosse nausée avec vomissement  pale et perte d'appétit, mais les résultats était bon donc je n'ai rien lâcher et j'ai continuer le traitement en prenant du Gaviscon ce qui m'a beaucoup aider pour les nausée.
Je suis retournée à Lille en Octobre, très bon résultats, mais on reste à la même dose à cause des nausée.
Actuellement je suis encore à 300mg / jours mais mon corps s'est habitué au dosage et la dermatite revient un peu j'ai RDV fin Février à Lille je pense que le dosage sera augmenté surtout que je n'ai plus, ou quasiment plus, de nausée. Je ressent de la fatigue  Sleep  mais c'est supportable.
La ciclosporine a ses inconvénients mais je ne regrette absolument pas choix.

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DERMATITE TRAITÉE PAR CICLOSPORINE

Message  patrick de suisse le Mar 4 Fév - 23:03

salut juju heureuse d avoir enfin une suite à ce sujet.
donc je commencerai par donner de mes nouvelles.
le cellcept n a pas été une franche réussite puisque que j ai arrêter le traitement mi janvier suite à une infection sous cutanée du bras droite bref je vous passe les détails mais ma santé qui n étais pas au top avec le cellcep !
donc retour au néoral (cyclosporine ) comme toi mais par contre tes doses sont apparemment forte! moi j en suis à 2x 100mg par jour et oui les effets sur la peau sont assez extraordinaire peau redevient belle douce et presque ....grasse oui ça surprend ;0
mais pour ma part mon premier traitement a durer 3 mois et maintenant c est pour 2 mois en attendant un autre traitement apparemment nouveau sur le marché ...j en saurai plus vendredi !

pour moi la cyclosporine est parfaite car à 2x100mg jours aucun effet secondaire !
je suis étonné de la durée de ton traitement ( maxi 3 mois pour moi car effet secondaire à long terme pas terrible)

j espère que tu as lu mon parcours qui ressemble un peu au tiens et c est avec plaisir que j échangerai mes sentiments ou autre avec toi !

Et je suis assez étonné de la reticense et vos propos que vous (les responsables du forum) avez par rapport à ces médicaments certes pas prévu au départ pour les dermateux mais qui font leurs preuves , mais s il vous plait ne répondez pas à ce sujet car le débat n est pas ici et déjà commenté plus haut . . . !  Surprised 

donc juju 62 bienvenue ici et au plaisir de te lire
patrick

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Re: Ciclosporine dans la Dermatite Atopique

Message  Jojo le Mer 5 Fév - 15:07

Bonjour Patrick,

Heureux d'avoir de tes nouvelles, et tiens nous au courant pour le futur traitement.

Je conclus pour ma part sur ce sujet.
Le débat n'est pas d'être pour ou contre la ciclosporine.
Nous, atopiques eczémateux avons d'abord un besoin de compréhension.
La compréhension est le premier pas pour agir, se soigner, retrouver une peau douce et blanche.

Pourquoi?
Tout simplement parce que les réalités de notre pathologie complexe sont ignorées par les spécialistes: d'abord par méconnaissance (la formation sur les pathologies atopiques est pratiquement inexistante dans le cursus du médecin), puis s'y ajoute des intérêts corporatistes (allergologie= tests IgE / mythe de la désensibilisation - Dermatologie= Ignorance des allergènes) + intérêts marketing (discours faux sur l'altération de la barrière cutanée immédiatement suivi du conseil d'appliquer des crèmes émollientes)
C'est un constat dur mais pourtant bien réel, nous courrons de spécialistes en spécialistes sans que rien ne nous soit expliqué jamais.

Aujourd'hui, nous ne sommes pas, mal soignés mais carrément martyrisés (j'assume parfaitement ces propos).
Ainsi, après apparition de ma DA et dans un laps de temps de quelques mois, j'ai pu subir une puvathérapie aggravante – des tartinages large et quasi quotidien aux dermocorticoïdes (= cortico-dépendance derrière) -  cortisone orale – hydratation quotidienne (=eczéma suintant et purulent durant des mois) – tacrolimus (protopic) – désensibilisation aggravante (= problèmes respiratoires: asthme...que je n'avais pas)...
Je ne parle même pas de l'ibuprofène prescrit pour des migraines qui m'a déclenché les premiers symptômes atopiques à 19 ans (rhinite / conjonctivite/ sinusite) puis immédiatement derrière la cortisone orale (« pour déboucher tout ça ») qui est à l'origine de la bascule de mon système immunitaire et de l'arrivée de ma dermatite atopique.
Les conséquences de certains médicaments sur la balance immunitaire de l'atopique sont largement ignorées voir non reconnues.
Je m'en suis sorti par compréhension (site afpada...).

Je n'interdis à aucun atopique la ciclosporine, mais j'aimerais comme pour toi, que ce choix soit assumé et fait en connaissance de cause.
Hors, beaucoup d'atopiques le subisse par dépit, dans l'ignorance et la souffrance...
Et le constat est toujours le même:
-La DA peut resurgir malgré la ciclosporine
-Les effets secondaires ne sont pas anodin
-Et viendra le jour de l'arrêt du traitement, avec une DA qui resurgira et peut être de manière plus forte...
Alors que faire?


Bonne après-midi,
et c'est promis Patrick, j'arrête sur ce sujet.  Very Happy


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débat ou pas....

Message  juju62ciclo le Mer 5 Fév - 15:35

C'est sur que nous avons besoin de compréhension mais la compréhension ne soigne pas, le Néoral oui!!!
Là j'ai refait une poussée dernièrement due aussi au produit de contraste que l'on nous injecte pour les IRM car j'ai d'autre soucis de santé en plus de la DA.
Le fait d'avoir bcp moins de plaque et que ca gratte moins est déjà un soulagement. Ma dermatite est considérée comme maladie auto-immune c'est pourquoi le Néoral fait effet et que j'ai une dose aussi importante, les terrains allergènes ont été pris en compte aussi. Je suis sous Xyzall 1cp 2X/jour.
Le corps s'habitue au Néoral c'est pourquoi je pense que ma dose va être augmentée. Mais je continuerais encore 1 an maximum car nous avons d'autre projet par la suite avec mon époux qui ne sont pas compatible avec le Néoral.
Patrick, j'ai lu ton histoire et c'est vrai que nous avons des point commun concernant la DA j'espère que le Néroal te soulagera aussi.
Voilà.

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Re: Ciclosporine dans la Dermatite Atopique

Message  Jojo le Mer 5 Fév - 16:32

Si, si justement la compréhension du mécanisme de la DA soigne, d'abord par la prévention vis à vis des allergènes de notre environnement qui déclenchent les crises de DA:
-Aéroallergènes
-Alimentaires
-Bactériens
+ les autres facteurs qui font se pérenniser les lésions d'eczéma (germes infectieux / activateurs de l'inflammation / irritants + autres pièges).

Que ce soit la DA de l'enfant ou celle de l'adulte, la prévention permanente est toujours une réussite (retour à une peau douce et blanche ).

La dermatite atopique n'est pas une pathologie "mystérieuse", autrement on serait tous sous ciclosporine....
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ciclosporine dans la DA

Message  AtoSage le Sam 8 Fév - 14:20

Bonjour Juju,

Pour ne pas laisser une confusion se faire : la dermatite atopique n'est pas une maladie auto-immune.
Si quelqu'un a comparé votre DA à une pathologie auto-immune, c'est une "image", juste une image.
Dans une vieille, vielle lésion grattée, on peut trouver des anticorps tournés contre notre propre réponse à des germes ou des malassezia, mais cela ne fait pas de la DA une maladie auto-immune.

Tenez nous au courant : votre expérience nous intéresse tous, lecteurs atopiques ou non, patients ou médecins, médecins atopiques ou pas...

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arrêt ciclo pour methotrexate

Message  juju62ciclo le Sam 22 Fév - 11:08

Bonjour à tous,
Voilà j'ai eu mon rdv à Lille pour ma DA sévère qui a repris de plus belle depuis une quinzaine de jours Mad,
Revu le Professeur qui me suit et elle a décidé d'arrêter net la ciclosporine sans la diminuer petit à petit!! Mes reins commençait à se fatiguer!! (Ça faisait 10 mois que j'était sous ciclosporine)
On introduit, après quelques examens que je dois faire pds, radio, le methotrexate en injection sous cutané, un peu comme les diabétique avec l'insuline, à l'aide d'un stylo. Il va donc falloir que je me pique seule 1 fois par semaine et prise de vitamines 2 jours après l'injection et pds 2 jours après les vitamines ( mercredi: injection, vendredi: vitamines, lundi: pds, mardi: Lille m'appel pour donner le feu vert pour l'injection du mercredi).
Qu'en pensez vous ça me fait un peu peur tout ça!!!!??? Rolling Eyes 

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Arret du neoral apres 1 an et demi

Message  solstice86 le Jeu 27 Fév - 22:32

Bonsoir,
Tout d' abord merci à toutes et tous pour ce partage d' experiences,on se sent moins seule et démunie
Un tableau rapide de ma DA ,j' en souffre depuis mes 18 mois et j' en ai bientot 43 (ans!),c' est dire que c' est ma plus fidèle amie; il y a eu des périodes de répit ,de rémission ou j' oubliais meme son existence et depuis 5 ans ,la naissance de mon garcon :un DESASTRE,une plaie ambulante(j' en arrivais meme à donner son bain à mon bébé avec des gants mappa:le comble!pour moi qui l' avait tant attendue)Les sieges des lesions ont evolué avec le temps,maintenant c' est localisé sur les mains et pieds qui sont secs ,crevassent et s' infectent parfois
Enfin bon de l' eczema ,apres avoir essayé beaucoup de choses ,j' ai rencontré un dermato qui m' a prescrit celestamine (ouf une bouffée d' air)mais tres nocif selon d' autres medecins donc arret et rebelote etc etc jusqu' a ce que j" aille au CHU de Poitiers ou un professeur m' a proposé la clicosporine -quelques inconvénients au depart mais rien de comparable à la douleur physique et morale en lien avec ma DA) J'' EN PRENAIS 200 mgr par jour puis mon corps s' est habitué ,j' ai l' impression;on est passé à 400 mgr 3 fois par semaine et puis j' ai décidé d' arreter avec la sensation que ce n' était plus très efficace (vu tous les effets secondaires)et effectivement ce n' est pas pire;je mets du protopic tous les jours depuis 8 jours en "relais"
Je regrette seulement de ne pas en avoir assez profité quand ma peau n' était plus en colére
Voilà

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témoignage Elora suite

Message  elora 56 le Mar 8 Avr - 16:42

Bonjour à tous et encore pardon de ne pas vous avoir donné plus tôt de mes news. épuisée par le néoral....
Merci de vos témoignages (Patrick, Juju, Jocelyn) et de vos commentaires (Atosage, Jojo).
Alors ça y est, j'ai réussi à arrêter le néoral après 1,5 an à 125mg x 2 /jour. Le dernier mois, j'étais à 100mg x2 puis arrêt total et ça a marché.
L'eczéma était toujours légèrement présent (jamais disparition totale) mais n'a pas flambé à l'arret.
D'après mon dermato de chu, la prise de Néoral donne :
1/3 de résultats "miraculeux" : disparition de l'eczéma sans reprise à son arrêt
1/3 d'amélioration avec reprise lors de l'arrêt (mon cas)
1/3 absence de résultats
Ce que je ne savais pas c'est que le néoral "fait effet" encore durant à peu près 1 mois après son arrêt donc ne pas crier victoire trop rapidement...
Actuellement, je mets du protopic 0.1% et diprosone, l'eczéma se stabilise sauf au niveau d 'un pouce  Evil or Very Mad 
Je prends aussi de l'aerius mais cela n'aiderait qu'à hauteur de 5-10% en tout cas je ne constate pas de changement avec ou sans prise.
A bientôt

elora 56
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Re: Ciclosporine dans la Dermatite Atopique

Message  maud le Jeu 16 Juil - 11:33

bonjour à tous, bon tout d'abord je ne suis pas sous néoral même si les médecins avaient prévu de m'y mettre.Je vais faire une petite parenthèse, il faut être ouvert d'esprit en premier lieu et ne pas se braquer à ce que je vais écrire...La DA est une maladie mais je pense qu'on la traite de facon trop médicale, il faut qu'on se penche sur le psychologique...On es tous passe par la case je suis mal dans ma peau à cause de l'eczema mais pour pas mal de personne ça marche à l'envers on a de l'eczema parce que notre corps nous dit qu'il y a quelques choses qui ne va pas...Et les médecins ne vous orienterons jamais vers des personnes comme le microkine, le kinésiologue, le sophrologue, et c'est dommage!!Alors je ne parle pas d'une guérison avec ce genre de personne parce qu'on en aura toute notre vie, par contre ils peuvent nous aider à controler nos émotions, gérer les aleas de la vie, et pour ma part c'est ce genre de choses qui aggravent ma DA je m'en suis pas aperçue tout de suite car je voulais pas y croire et en fait je me rend compte qu'on prend les choses à l'envers.Je sais pas si des personnes on déjà essayé mais au point où on en es je pense que l'on a rien à perdre!!
Je sais pas si ça va vous aider ou à voir les choses différement mais en tout cas moi ça m'aide!

Je ne connaissais pas ce forum et je vous remercie de l'avoir créé et d'en faire parti, ça fait du bien de savoir qu'on es pas les seuls dans nos différents cas!!!

maud
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Re: Ciclosporine dans la Dermatite Atopique

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