Ah ! Topie quand tu nous tiens...

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Ah ! Topie quand tu nous tiens...

Message  AIMEDJEE le Dim 16 Oct - 22:23

Je suis revenue visiter les Gratouilleux et le site de l'AFPADA après une longue période d'absence.
Il y a eu un moment où j'en ai eu assez de tourner en rond autour de cette maladie complexe, sans pouvoir la cerner et qui, en plus envahissait ma vie. Et puis les années passant, j'ai fini par comprendre que je ne m'en débarrasserai pas facilement sinon jamais. Il était temps que je me reprenne en mains et la DA avec.
Comme beaucoup d'entre nous, j'ai consulté je ne sais combien de dermatologues, aussi incompétents, les uns que les autres
quant au traitement de la DA. Ils sont humains, c'est vrai, donc faillibles. Cependant, je suis encore révoltée par leurs conseils inefficaces voire aggravants. Combien d'entre eux m'ont "prescrits" des émollients ou baumes dermo-cosmétiques en levant les bras au ciel ou en me faisant les gros yeux quand je leur disais que ma peau supportait difficilement toutes  ces foutues crèmes.
J'ai tenu bon, la plupart du temps, en évitant d'acheter des produits cosmétiques et en écoutant ce que mon corps réclamait.
Force est de constater que cela fonctionne. Faire confiance à ce que l'on ressent comme pouvant être bon (ou pas) pour soi. Cela s'appelle l'intuition, cette petite voix intérieure que l'on a souvent beaucoup de mal à écouter.
Pour exemple, plusieurs dermatologues ont été réticents à me prescrire une cure thermale, avec des arguments aussi désopilants que  :"vous ne rencontrerez que des malades là-bas. Vous feriez mieux de partir à la mer"  ! Pourtant, j'étais certaine que cela me ferait du bien. J'ai attendu cinq ans avant de m'autoriser à partir en cure. A ce jour, j'en ai faite trois et
je me remercie de m'être accordé ces parenthèses salvatrices.
Depuis trois ans, ma qualité de vie s'est nettement améliorée grâce aux cures. Mes crises se sont espacées et sont moins fortes.
Sur mon corps, il reste des zones réfractaires voire lichenifiées, le creux des genoux surtout et de nouvelles zones de crise se sont déployées comme les paupières. Mais globalement, je vais mieux.
J'ai éliminé certains allergènes très présents dans la maison, notamment ma petite chatte. Meuh non, je ne l'ai pas tuée ! Nous l'avons retrouvée morte subitement dans notre jardin. Au-delà du chagrin que me cause sa disparition, je m'étais rendue compte, quelques semaines avant son décès, que je réagissais de plus en plus quand je la caressais. : rhinite, oedème des paupières, eczéma. Comme je l'ai écrit dans un précédent billet, il n'y aura plus d'animaux à poils dans notre maison.
Dur, dur...
Oui dur, dur, surtout quand on se sent  quelques fois très seule avec sa DA. Même les proches ne sont pas toujours compréhensifs. J'ai appris à ne plus leur en vouloir. Après tout, comment peuvent-ils comprendre cette maladie quand moi-même j'ai encore besoin de cours de révision ?
D'où mon retour ici. Et je le dis haut et fort : MERCI ! Merci d'exister, merci d'être patients en prônant mille et une fois d'excellents conseils, en expliquant pour la nième fois ce que c'est que la DA, cette maladie chronique aussi complexe qu'une formule mathématique de prix Nobel (je parle pour moi).
En lisant ou relisant certains billets, en retournant sur le site de l'AFPADA et en découvrant avec joie que ce site est mis à jour, j'ai pris conscience que j'ai encore du boulot pour cerner la DA. Mais je progresse et c'est cela qui compte.
J'aimerais toutefois que cette maladie soit mieux prise en compte. Je me demande s'il existe des recherches sérieuses dans ce domaine. Sommes-nous encore trop minoritaires pour intéresser la recherche ou bien sommes-nous une manne toute trouvée pour les fabricants de dermo-cosmétiques ?  Les deux mon capitaine ??!!
Au fait, savez-vous combien sommes-nous d'atopiques en France ? J'aimerais avoir une petite idée... Pour me sentir moins seule, moins "martienne" avec cette hyper-sensibilisation à n'importe quoi.

Bon et maintenant, dans quel thème je le mets ce billet ???

AIMEDJEE
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Re: Ah ! Topie quand tu nous tiens...

Message  AtoSage le Lun 17 Oct - 15:48

Hello Aimedjee !

Les trois symptômes de l'atopie concerne environ 20% de la population.
Question recherche fondamentale, il faudrait toucher à nos gènes et à notre épigénétique, ce qui est impossible.
A nous donc de nos adapter à l'ensemble des paramètres.
Des "traitements" sont annoncés régulièrement (bientôt Dupilumab (!). Ce sont tous des molécules immunosuppressives déjà utilisés pour d'autres pathologies et "élargies" à la DA. Ces actifs sont ciblés sur une des transmissions du système immunitaire...alors que l'atopie et notre DA sont bien plus malignes que ça...

Les chercheurs qui savent observer et penser sont dans le même état de lassitude que nous-mêmes.
C'est l'enseignement en CHU qui pénalise le patient. Aucun leader pour bousculer cet enseignement (il aurait trop à perdre).

Merci pour les encouragements et à la prochaine Aimeddjee,

AtoSage

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