PUVAthérapie: it works !

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PUVAthérapie: it works !

Message  Mario le Dim 13 Nov - 23:46

Hi

Je m'inscris sur ce forum juste pour faire de la pub Very Happy
Je sais, c'est mal. Mais si ma contribution pouvait aider ne serait-ce qu'une seule personne atopique ça vaudrait le coup.

Je résume le début: eczéma atopique déclaré à 4 ans, je fais tout le parcours classique: cortico, recherche allergo, cures thermales, magnétiseur, rebouteux, homéopathie, protopic, la totale. A 34 ans je suis plutôt résigné, mais quelle galère. Je n'ai aucune rémission, jamais de période calme. La crise permanente, desquamation, fissures, manches longues en été, honte sur la plage, vous connaissez le trip.

Et là de nouvelles plaques apparaissent, différentes. En août 08 on me diagnostique un lymphome cutané en plus de l'eczéma. J'suis content tiens. Traitement: puvathérapie. 30 séances d'UV + soriatane et méladinine. Ça dure qques semaines (10) et j'en ressors avec deux grosses brûlures, mais avec un eczéma pratiquement guéri.

Sur le coup j'étais content, une rémission, quel plaisir. J'en profite pour aller à la piscine 2 fois par semaine, mettre des Tshirt sans stress, sans guetter le regard de mes interlocuteurs. Ma peau n'est pas parfaite, faut pas rêver, j'ai des taches de couleur bizarre, marron, mais elle est parfaitement lisse et souple, plus du tout sèche.

Le temps passe, les effets restent.

Là je vais bientôt fêter mes 3 ans de rémission. Et ça fait du bien croyez moi.

Bref, parlez PUVAthérapie à votre demato, et s'il ne connaît pas, changez de dermato. Ou adressez vous directement à un hosto !


(Ps: sur un autre forum j'ai voulu mettre des photos avant/après, mais j'ai découvert que je n'avais aucune photo avant ! Sur toutes mes photos j'avais réussi à planquer mes bras et mes jambes, sans parler de mon postérieur qui aurait dégoûté un varan de Komodo)

(Pps: je précise tout de même que j'ai une peau qui supporte très bien le soleil, ce qui a permis de faire des séances d'UV assez longues, et que j'ai caché mes deux brûlures aux toubibs pour pouvoir continuer les séances .. ce qui n'était pas très malin.)

Mario
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Re: PUVAthérapie: it works !

Message  Jojo le Lun 14 Nov - 11:56

Bonjour Mario,

Merci pour ce témoignage:

Un atopique constate souvent une nette amélioration de sa situation durant l'été, démontrant ainsi l'effet bénéfique du soleil sur la peau (par son effet immunosupresseur).

La Photothérapie est un traitement classique de la Dermatite Atopique, elle permet notament l'hiver de contrôler une poussée.Elle est plus ou moins efficace selon le sujet.

Et comme toute thérapie, chez l'atopique, elle doit s'accompagner avant tout d'une discipline rigoureuse...Quand je parle de discipline c'est toujours le savoir de l'Afpada: http://www.afpada.net/

Un atopique sort d'une séance de photothérapie, il rentre chez lui, son premier geste est d'allumer une cigarette dans son petit salon en buvant une bière, ne se donne aucune chance-C'est la chronicité inflammatoire garantie.


J'ajoute également, puisqu'on parle "climat", qu'un autre facteur, pourtant peut cité dans les études sur les effets bénéfiques du soleil, est en prendre en considération, c'est le taux d'humidité de l'air:
-Un taux elevé=la peau gonfle-situation de confort
-Une période de temps froid et sec=peau sèche-qui gratouille, qui tiraille, qui brûle...


Dernière édition par Jojo le Lun 14 Nov - 12:17, édité 1 fois
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Puvathérapie +

Message  AtoSage le Lun 14 Nov - 12:13

Bonjour Mario,

La Puvathérapie et le Soriatane sont des traitements du psoriasis.
Bien sûr, on peut être un gratouilleux atopique...et faire d'autres pathologies dont des pathologies cutanées.
Et là, tout peut s'embrouiller (c'est classique).

Pour une DA pure : ok pour la photothérapie seule, sans psoralènes, et à une condition : que la DA ne soit pas surinfectée, sinon, tout s'aggrave.

Votre témoignage permet de réfléchir aux imbrications difficiles des pathologies cutanées.

Bien atopiquement

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Re: PUVAthérapie: it works !

Message  Mario le Lun 14 Nov - 13:22

Hello

Re AFPADA: j'ai découvert ce site il y a qques années (vers 2000 si je me souviens bien, ça ne nous rajeunit pas ..), mais je trouve que ce sont (c'étaient ?) des Ayatollahs. Un peu trop catégoriques, limite agressifs. Si tu as de l'eczéma c'est ta faute, c'est parce que tu manges ceci, tu bois cela, tu fumes, tu aimes les chats, tu fais des câlins à ta copine ...

Re psoriasis/eczéma: des dermatos ont parfois eu des doutes sur mon diagnostic, en particulier parce que je n'avais presque aucune démangeaison. Mais des biopsies ont confirmé l'eczéma à plusieurs reprises.

Re psoralènes: j'ai fait (en 2000 ou 2001) une cure d'UV B sans photosensibilisant (à Toulouse). Bide total. Franchement, mon expérience, qui ne saurait être généralisée, montre que l'association UVA + photosensibilisant ça PEUT marcher. Alors avant de tuer le chat, ou de gâcher ses vacances avec des cures à l'eau ferrugineuse, une tentative ne peut pas faire de mal. (Achtung: adultes seulement, parce que les doses d'UV sont assez fortes).

Re climat: là on est 100% d'accord. J'ai fait plusieurs séjours aux Antilles et ma peau appréciait. Soleil et humidité !

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Re: PUVAthérapie: it works !

Message  Jojo le Lun 14 Nov - 15:32

Rappel : L'atopie est une maladie du système immunitaire, plus précisément un déséquilibre de la balance lymphocytaire:
-Lymphocytes Th2 majoritaires chez un atopique par rapport au TH1 (c’est le contraire chez une personne non atopique)
Ces TH2 vont favoriser la réponse allergique.

Chez un adulte, et malgré les progrès en immunologie, il n’existe aucun traitement capable de renverser ce déséquilibre.

L’atopique voit sa situation s’aggraver ou s’entretenir sous l’impact d’autres phénomènes non allergiques.

C’est pour cela que l’allergologie est souvent un échec, nous ne pouvons nous arrêter à l’allergène :

-Il y a d’autres facteurs déclenchants
-Il y a beaucoup de facteurs qui entretiennent (crème hydratante souvent ! Fumée de cigarette, histamino-libération due à certains aliments (vin, plats épicés…)…
De plus, en période inflammatoire, la peau va devenir réactive à des allergènes « normalement » tolérés (émanation de produits d’entretien, poussière, phéromones d’animaux…)

L’effort doit se faire à tous les niveaux, l’atopique doit adopter un nouveau style de vie, d’autant plus que l’eczéma est sévère et récidivant.

Attention Mario! Des séances de photothérapie ne vont pas entraîner une réponse de type Th1 chez un sujet atopique…et le guérir définitivement.


Bonne après-midi,


Dernière édition par Jojo le Dim 20 Jan - 0:02, édité 1 fois
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Puvathérapie +

Message  AtoSage le Lun 14 Nov - 16:49

Bon, bon, j'ai envie de dire deux choses :

On ne fait pas de diagnostic de DA à la suite d'une biopsie.
Une biopsie recherche d'éventuels signes de pathologies, tels qu'un cancer, un lymphome, un lupus, un pso...

Il n'y a pas 1 traitement de la DA.
C'est-à-dire que : - la cyclosporine n'est pas le traitement de la DA
- la photothérapie n'est pas le traitement de la DA
- le dermocorticoïde n'est pas le traitement de la DA
- la cortisone par voie générale n'est pas le traitement de la DA
- le tacrolimus (Protopic) n'est pas le traitement de la DA
Pourquoi ? Parce que, à leur arrêt, les lésions reviennent...et quelque fois gravement.

C'est pourquoi un recul nous est nécessaire : "qu'est-ce que je dois savoir ?" "qu'est-ce que je peux faire maintenant pour obtenir le retour au calme de ma peau ?".

Mario, les câlins amoureux ne font pas de poussée de DA...lorsque les lésions ne sont pas là !
Ils ne sont pas la cause d'une DA, mais une des causes de la stimulation inflammatoire des lésions existantes, tout comme le sport, les fibres synthétiques, le coup de rouge...

Conclusion : l'interprétation des données varie en fonction du tempérament de chacun.
A respecter, bien sûr !

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re puvathérapie

Message  Jotun le Jeu 24 Sep - 3:55

salut tous

Jonathan, 25 ans tout juste

Je suis en cours de Photothérapie UVB, (déjà 8/9 semaines) il ne me reste que quelques séances. Depuis 2 semaines je suis passé a 2 séances par semaines sur des temps de 5 minutes et quelques.
Par contre les réactions sont atroces pour ma part, une fois c'était la grosse insolation, peau qui ne respire plus, hyperthermie etc, enfer total pendant une semaine. La je supporte un peu mieux depuis 2 séances mais à chaque fois, quelques heures après, méga fatigue, tremblements, peau qui ne respire plus pendant 2 jours (genre suintant dans des zones les plus horrib'...) et mon corps produit une chaleur de fou la nuit, bien que je ne m'en aperçoive pas (mais y'a de la buée sur les vitres).
Alors je me demande, est ce que je dois vraiment m'en faire ou juste tenir le coup et annihiler ma peau à fond en me disant qu'elle va mieux se réparer (parce qu'en dehors de la sécheresse extreme/suintage, elle a l'air de réagir différemment...)

Je viens de découvrir ce forum, un peu épuisé par ma situation, bref je me dis que ça peut être pas mal de partager quelques expériences qui pèsent.

Eczema depuis que j'ai 6 mois, allergies alimentaires dures à gérer, tout le barda comme toi Mario, abus de cortizone, un impetigo sur le visage à un moment, la je suis sous protopic genre une fois par semaine (en espaçant au maximum avant une séance)....tu sais pas si les médecins ne savent pas quoi faire ou bien te regardent juste comme un lépreux incurable.

J'ai beaucoup de mal à me dire qu'il faut être hyper discipliné pour combattre la maladie, je suis fumeur (1/2 paquet par jour), je fais juste attention à ce que je mange, mais comment faire quand n'importe quel produit industriel peut te déclencher une poussée qui surviendra 3 jours après avec toutes les merdes qu'ils mettent dedans?

Voilà c'est bordélique mais je balance, mais j'ai pas l'habitude de parler de mes problèmes, socialement c'est inacceptable, vas parler à une fille quand t'a les mains de Freddy Kruegger (sans les griffes)

Jotun
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Re: PUVAthérapie: it works !

Message  Mario le Mer 30 Sep - 23:22

Salut Jotun,

Ton message en réponse au mien a déclenché l'envoi d'une alerte mail qui m'a rappelé l'existence de ce forum.
Tu as l'air un peu déprimé .. ça se comprend.

Pour les filles, même avec les bras de Freddy, tout est possible ! Tiens regarde Jamel .. Rolling Eyes Rolling Eyes
Par contre arrête la clope: une haleine de vieux diesel n'est pas un atout de séduction !

J'ai toujours été surpris qu'aucun médecin ne prenne en compte la dimension psychologique, la déprime, le blues qu'on ressent en période de crise. Tout le monde se défonce aux psychotropes et bizarrement on n'en propose même pas un léger à un type au bord du suicide parce que sa peau déconne totalement !
(on m'a juste hospitalisé et tartiné de diprosone ... vous connaissez le trip)

Dernier commentaire: personne n'est parfait, regarde autour de toi: untel louche, l'autre a des auréoles de fou sous les bras, celui ci boite, celui là bégaie, lui il est obèse, et lui il est en fauteuil roulant, etc ..
On a tous des bugs, à part les top models photoshopés dans les vitrines des pharmacies !
Il faut juste vivre avec.
Et il faut commencer tout de suite, parce que la vie ça file et qu'il n'y en a pas d'autre après.

Mario
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Re: PUVAthérapie: it works !

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